快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 931|回复: 9

3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查

[复制链接]

6

主题

25

帖子

471

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
471
发表于 2025-9-4 15:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温就是37.0°左右,这个正常吗?


155729c37s0gv7abcjagiy.jpg

155729lz6ec92t5bnsr2mi.jpg

155729t3nr16rdyur6rdny.jpg

155728ao1paxpoxpgw2yxd.jpg

155728jsctqfasqzppvxz6.jpg

155728lr7iwmvcwvc7c8q7.jpg

155728p3vyq60oieeciha6.jpg

155728pnmt333gznc3mmwj.jpg

155728vkw429kc18egq2hz.jpg
回复

使用道具 举报

0

主题

370

帖子

5182

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5182
发表于 2025-9-4 16:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
有些病友刚停药初期会有体温浮动,只要不持续升高能自己降下来就问题不大,病毒也才三次方,天气热了家里开空调比较好,如果经常流汗小心容易感冒!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489586
发表于 2025-9-4 16:29 | 显示全部楼层 中国四川成都
       整体噬血指标都是很不错的,EB病毒血浆阴性,全血也知道4000多。然后说到这个脾大的问题。有时候跟超声大夫的手法有关系,或孩子的体位有关系,导致出现轻微的脾大。在整个治疗过程中相关指标也会出现轻微的变化。这种结果下,只要大的不多(你家1厘米多点,不算特别大),在其他结果良好的情况下,医生一般都是让随诊观察。家长不用太焦虑个别轻微变化的指标,调整好心态,照顾好孩子才是关键。做好定期随诊,加油!
回复

使用道具 举报

6

主题

25

帖子

471

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
471
 楼主| 发表于 2025-9-4 16:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
谢谢亮哥,8.13号的淋巴结是1.9,这次检查2.1了,我还是有点焦虑啊

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489586
发表于 2025-9-4 16:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
蕾蕾81 发表于 2025-9-4 16:37
谢谢亮哥,8.13号的淋巴结是1.9,这次检查2.1了,我还是有点焦虑啊

白介素8体现有点轻微感染,最近有没有感冒?
回复

使用道具 举报

6

主题

25

帖子

471

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
471
 楼主| 发表于 2025-9-4 16:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
春末yy夏初 发表于 2025-9-4 16:06
有些病友刚停药初期会有体温浮动,只要不持续升高能自己降下来就问题不大,病毒也才三次方,天气热了家里开 ...

8.13号全血30000多,这次还降下来了,就是淋巴结比上次大一点,脾也大了。我就害怕
回复

使用道具 举报

6

主题

25

帖子

471

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
471
 楼主| 发表于 2025-9-4 16:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2025-9-4 16:39
白介素8体现有点轻微感染,最近有没有感冒?

没感冒,前三天左右打了几个喷嚏,这两天都正常,没发烧流鼻涕
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

137

积分

注册会员

Rank: 2

积分
137
发表于 2025-9-4 18:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们情况基本一样,安静下来体温正常,活动起来就37°左右
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489586
发表于 2025-9-4 21:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
蕾蕾81 发表于 2025-9-4 16:37
谢谢亮哥,8.13号的淋巴结是1.9,这次检查2.1了,我还是有点焦虑啊

       有时候一点轻微感染那些,也会影响数值波动。反正治疗期间,轻微波动这情况很常见,只要整体指标好转和可控,那就是OK的。其他具体还是谨遵医生医嘱,做好随诊。祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9017

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33327
发表于 2025-9-4 22:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南保山
检查还可以的,应该没啥事
回复

使用道具 举报

热门推荐
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果,
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果
孩子2025年3月底EB病毒诱发嗜血化疗,5月26号停疗一年复查对比结果,大家帮我看看25年
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳性了。
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳
9岁女孩2026年2月确诊噬血,有eb病毒感染。2月25开始化疗,3月19号出院,4月1号复查全
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多,是在向慢活EB发展吗?
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多
去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性
请大佬们解读eb病毒化验单
请大佬们解读eb病毒化验单
eb病毒是隐性疾病,很多人都不知道体内有隐藏的eb病毒,请各位大佬解读下这个
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表