9岁孩子eb病毒6次方，治疗中，求助

嗯哼29

目前在住院了，孩子精神状态挺好，但是听很多病友说这个基本都要移植比较担心。问了医生一些检查结果，说是EB病毒还是高高6次方，不知道是什么意思？只能拍照了一些结果还有外检的结果，有能帮忙看下的吗？

亮哥

      我想先问下：孩子确诊的是什么疾病？之前是怎么治疗的？用的什么方案？

嗯哼29

噬血病毒综合症，目前在用Vp16今天第三次了。

亮哥

嗯哼29 发表于 2025-9-11 22:40
噬血病毒综合症，目前在用Vp16今天第三次了。

       你家EB病毒单独的T细胞很高，达到5次方，这点感觉上是不太理想的。化疗后复查过EB病毒淋巴细胞亚群没有呢？

嗯哼29

亮哥 发表于 2025-9-11 22:45
你家EB病毒单独的T细胞很高，达到5次方，这点感觉上是不太理想的。化疗后复查过EB病毒淋巴细胞亚 ...

好像没有这个报告

嗯哼29

不是很懂。需要跟医生问下吗

春末yy夏初

病毒6次方确实特别高，感染了T细胞也不太好，不过结果应该是你们刚确诊查的，你们也才治疗三天，看后面治疗效果这个会不会好转，目前看scd 25是有好转的，不过还是很高。治疗三天不知道还发烧不，自己可以对比一下血常规和铁蛋白有没有好转。总之一句话，目前结果肯定不友好，看后面治疗效果再说需不需要移植的问题！

亮哥

嗯哼29 发表于 2025-9-11 22:50
不是很懂。需要跟医生问下吗

       需要问下医生其他报告如何。但是如果EB病毒持续在高位，后期亚群结果也不理想的话，那病情就不是简单的噬血治疗了，就很复杂了。另楼上大佬也说了关键点，反正就是看后期治疗效果和EB病毒全方面的载量，都是非常关键的。具体多问问医生，祝好！

嗯哼29

春末yy夏初 发表于 2025-9-11 22:55
病毒6次方确实特别高，感染了T细胞也不太好，不过结果应该是你们刚确诊查的，你们也才治疗三天，看后面治疗 ...

孩子没有任何不适。能吃能喝，能睡，能玩

嗯哼29

亮哥 发表于 2025-9-11 22:45
你家EB病毒单独的T细胞很高，达到5次方，这点感觉上是不太理想的。化疗后复查过EB病毒淋巴细胞亚 ...

亮哥，那个是T病毒啊。

嗯哼29

亮哥 发表于 2025-9-11 22:59
需要问下医生其他报告如何。但是如果EB病毒持续在高位，后期亚群结果也不理想的话，那病情就不是 ...

还有还有我看报告怎么看是10∧6次方。我看的好像是4次方啊。是医生口误还是我算错了。

嗯哼29

我捋了下时间线，他应该是这样的。先跪谢了
2025-09-08 血浆 1,437
2025-09-08 全血 310,200
2025-09-11 血浆 10,690
2025-09-11 全血 2,007,000

卓林

引用: 嗯哼29 发表于 2025-9-11 23:24
我捋了下时间线，他应该是这样的。先跪谢了
2025-09-08 血浆 1,437
2025-09-08 全血 310,200

我看你发的报告，这两次数据搞反了吧，载量应该在降低。

嗯哼29

卓林 发表于 2025-9-12 01:09
我看你发的报告，这两次数据搞反了吧，载量应该在降低。

就是又上来了。

亮哥

嗯哼29 发表于 2025-9-12 08:12
就是又上来了。

       看你截图是11号的，不知道检查结果是哪天的。如果治疗中全血和血浆又持续上升，肯定就要复查亚群了。如果整体结果不太好，搞不好常规化疗就对EB病毒应答不理想了，后续的治疗方案还真有可能升级。现阶段只有看后续治疗效果了。具体问问医生，祝好！