2岁女宝，非典型川崎病诱发噬血恢复中

平安33 · 发表于 2025-9-19 11:52

2岁女儿非典型川崎病重症诱发噬血细胞综合症，已经出院2个月了。icu治疗过程中并发了中型冠脉瘤和大脑出血致额叶受损。目前冠脉瘤上个月底心超已经显示消除了，额叶受损吸收代偿良好。目前主要使用药物激素（已停），阿那白滞素和环孢素和阿司匹林仍在服用。铁蛋白数值恢复还是比较缓慢的，出院两个月内从1100到790，到499，到258，到现在的170多。也不知道后续药物需要多久全部停用？后续预后需要注意哪些方面？后面还有活疫苗没打完需要等待多久？

亮哥 · 发表于 2025-9-19 17:26

你家上传的结果整体都是不错的，噬血也是持续缓解的。后续治疗药物继续遵医嘱就行了，川崎病的减药需要循序渐进的减停。后续照顾上就是加强护理，饮食干净卫生，具体可以在论坛搜索下：护理两个字。其他关于疫苗的问题，那就还早了，至少孩子完全停药后等免疫功能恢复后才能逐步接种。其他具体谨遵医生医嘱，家长不要过于着急，给孩子一个恢复时间。生命才是关键的。祝好！