2岁6个月男宝eb病毒引起的噬血细胞综合症，在西安儿童医院治疗24天，要移植吗？

兜兜有糖50 · 发表于 2025-9-21 08:44

现在服用地塞米松，芦可替尼，8周后的复查结果感觉都正常。医生建议我们移植，说是爸爸的基因有问题，所以想看下有不移植保守治疗的吗？有没有相似的病例？

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兜兜有糖50 · 发表于 2025-9-21 08:52

我是患儿妈妈，没发过贴不知道对不对，大家看看我们这现在需要怎么做，很迷茫

亮哥 · 发表于 2025-9-21 10:42

我个人认为你家现有检查结果都是不错的，噬血的关键指标是缓解的。然后再说EB病毒DNA转阴了，但是是血浆转阴，没有看到全血的结果。你说的骨穿仍然有噬血细胞，这个也是一个疑惑点，关键要看噬血细胞的数量如何，多不多或活动程度。

然后再说STX11这个基因点，的确是父亲遗传给孩子的，父子同性遗传，都是杂合，理论上这种遗传方式是没有致病性问题的。不知道医生为啥要你家移植。你家这些情况，如果太纠结了，建议就直接北上吧。北上后可以更加精准的完善EB病毒相关检查，也可以对基因致病性进行一个评估。理论上我还是说这个STX11基因点是没有致病性的，因为没有发现致病性的突变，个人认为达不到必须移植的标准。其他具体你们家人自己斟酌商议下，看下一步是否北上咨询权威专家哈。最后还是那句话，谨遵医嘱。祝好！