快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2723|回复: 12

5岁宝宝嗜血前后,eb病毒血浆一直不转阴

[复制链接]

2

主题

27

帖子

575

积分

高级会员

Rank: 4

积分
575
发表于 2025-9-22 17:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       孩子5月初有EB病毒感染,食欲不好,嗓子有白点,儿研所检查后eb病毒3次方感染,说能自限。6.28支原体肺炎,儿研所住院输液5天,期间一直没有发烧,但不知不觉感染了鼻病毒、腺病毒、 肺链、副流感等七八种病毒,还有一个人类博卡病毒。7月9日发烧住院,用了丙球、更昔、地塞米松,7月16日骨穿有嗜血现象,7月19转儿研所血液科,上了一次依托泊苷,隔一天又要依托泊苷,心急,当日转到北儿顺义,每周一次vp16加甲波尼龙,体温一直比较平稳,36.8左右,各种检查数据也比较好,最后出院时发现肝部有个淋巴结大一些。就是血浆一直不转阴,最低一次519,请问各位有遇到过这种情况吗?


170419ywzjobbji1bo2jxx.jpg

170613e40m8djhcjdc1dju.jpg

170618bjmrk7xr7drrdzpr.jpg

170616cyma4cf9nhq59a9q.jpg

170621plwl5r5tfll7h7w5.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505341
发表于 2025-9-22 22:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
     我想先问下:你家现在一共上了几次化疗了?当时查过EB病毒淋巴细胞亚群没有?现在血浆阳性,医生让复查EB病毒淋巴细胞亚群没有?
回复

使用道具 举报

2

主题

27

帖子

575

积分

高级会员

Rank: 4

积分
575
 楼主| 发表于 2025-9-22 22:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
化疗6次了,亚群开始只有t细胞,感觉在nk活性恢复的时候,血浆是阳的,nk又被感染了。8.20出院时候,血浆519出院的时候的亚群是全系,都是3次方。现在没有继续让做亚群分析
回复

使用道具 举报

2

主题

27

帖子

575

积分

高级会员

Rank: 4

积分
575
 楼主| 发表于 2025-9-22 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
引用: 亮哥 发表于 2025-9-22 22:22
我想先问下:你家现在一共上了几次化疗了?当时查过EB病毒淋巴细胞亚群没有?现在血浆阳性,医生让复 ...

这个亚群是出院时候的检查结果,还有最开始儿研所的报告,看不懂杂交是什么意思。

223033kxbmzpzhvvmzm2oi.jpg

223118yhhddrdnhnd2h5q2.jpg

224336hkkto5m9cct4x7i0.jpg

224339k0m0fb4cmcedkhb1.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505341
发表于 2025-9-22 22:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家血常规、细胞因子结果都还好,可以说明噬血是缓解中的。但是如果EB病毒血浆持续阳性3次方,全血持续阳性4次方,这种情况感觉还是不太理想。建议还是要再复查下EB病毒淋巴细胞亚群,以判断下有没有细胞方面的异常感染。还有个最关键的问题,在EB病毒血浆持续阳性的情况下,建议把之前儿研所的骨髓病理白片借片15张,送北京友谊医院找张燕林主任会诊下活检,以再次判断其病理性质。其他具体谨遵医生医嘱,加油!
回复

使用道具 举报

2

主题

27

帖子

575

积分

高级会员

Rank: 4

积分
575
 楼主| 发表于 2025-9-22 22:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
引用: 亮哥 发表于 2025-9-22 22:22
我想先问下:你家现在一共上了几次化疗了?当时查过EB病毒淋巴细胞亚群没有?现在血浆阳性,医生让复 ...

亮哥,这是不是有哪里的组织细胞侵染?孩子嗓子总有些痒,不至于咳嗽,但时不时清清嗓子
回复

使用道具 举报

2

主题

27

帖子

575

积分

高级会员

Rank: 4

积分
575
 楼主| 发表于 2025-9-22 23:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2025-9-22 22:57
你家血常规、细胞因子结果都还好,可以说明噬血是缓解中的。但是如果EB病毒血浆持续阳性3次方,全血 ...

细胞异常感染是免疫细胞比例失调吗?那个骨穿白片是什么?
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2025-9-22 23:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南红河哈尼族彝族自治州
其他指标感觉还可以,就是这个血浆eb病毒不转阴看起来比较麻烦,如果还在治疗的话,就定期复查看下能否恢复
回复

使用道具 举报

2

主题

27

帖子

575

积分

高级会员

Rank: 4

积分
575
 楼主| 发表于 2025-9-23 06:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2025-9-22 23:29
其他指标感觉还可以,就是这个血浆eb病毒不转阴看起来比较麻烦,如果还在治疗的话,就定期复查看下能否恢复 ...

是,还得继续治疗,不知道多化疗两次能不能转阴
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

188

积分

注册会员

Rank: 2

积分
188
发表于 2025-9-23 06:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
王攀 发表于 2025-9-22 23:03
细胞异常感染是免疫细胞比例失调吗?那个骨穿白片是什么?

那个白片在顺义住院的时候医生应该让你去西城借,然后送到张燕林那去看活检会诊
回复

使用道具 举报

0

主题

16

帖子

582

积分

高级会员

Rank: 4

积分
582
发表于 2025-9-23 07:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
王攀 发表于 2025-9-22 23:03
细胞异常感染是免疫细胞比例失调吗?那个骨穿白片是什么?

白片就是没有染色的片子,也就是骨髓样板的原始片子。借白片或者蜡块儿,都行。

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505341
发表于 2025-9-23 07:54 | 显示全部楼层 中国四川成都
王攀 发表于 2025-9-22 22:58
亮哥,这是不是有哪里的组织细胞侵染?孩子嗓子总有些痒,不至于咳嗽,但时不时清清嗓子

      孩子是不是清嗓子,可以去耳鼻喉科看下。另细胞异常感染,这个有时候EB病毒会导致这种结论。还有就是骨穿白片,就是去你家第一次做病理活检的医院病理科,找医生借当时的骨穿标本(白片)15张。
回复

使用道具 举报

2

主题

27

帖子

575

积分

高级会员

Rank: 4

积分
575
 楼主| 发表于 2025-9-23 12:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我大概理解您说的细胞异常感染,比如细胞毒性t细胞被感染的太多,又不能自己识别和杀死自己,会不会就这样?真这样应该怎么办啊?
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表