快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 琦7205

康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!

[复制链接]

2

主题

27

帖子

152

积分

注册会员

Rank: 2

积分
152
发表于 2025-10-2 09:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃陇南
琦7205 发表于 2025-10-1 11:25
我们去北京准备了5万;因为当时是评估,如果你家没控制住最起码要10万

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

27

帖子

152

积分

注册会员

Rank: 2

积分
152
发表于 2025-10-2 09:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃陇南
宇阳鸽 发表于 2025-10-1 11:13
不移植花钱不多,移植准备好七八十万吧,加后面抗排异治疗费用巨大

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

187

积分

注册会员

Rank: 2

积分
187
发表于 2025-10-2 09:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
接好运,我们都会好的!
回复

使用道具 举报

19

主题

621

帖子

5196

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5196
 楼主| 发表于 2025-10-2 10:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
YCRCN 发表于 2025-10-2 09:46
主要我们在省妇幼已经花了二十多万了,宝宝没控制住不敢随意转院

如果孩子状态允许给孩子一个机会!这病权威医院还是在北京
回复

使用道具 举报

2

主题

27

帖子

152

积分

注册会员

Rank: 2

积分
152
发表于 2025-10-2 13:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃陇南
等宝宝稳定了我们就去,谢谢你
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

319

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
319
发表于 2025-10-3 09:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江绥化
加油!我们也复学啦!我们都会越来越好
回复

使用道具 举报

23

主题

7187

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28330
发表于 2025-10-3 18:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
节日快乐,祝健康快乐
回复

使用道具 举报

17

主题

101

帖子

781

积分

高级会员

Rank: 4

积分
781
发表于 2025-10-9 14:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
节日快乐
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

166

积分

注册会员

Rank: 2

积分
166
发表于 2026-4-19 07:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东临沂
男男李 发表于 2025-10-1 13:57
加油!我们也上学啦!病毒也转阴了!祝越来越好!

光吃药转阴的吗?又没差感染了哪个细胞
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

166

积分

注册会员

Rank: 2

积分
166
发表于 2026-4-19 07:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东临沂
張張5 发表于 2026-4-19 07:42
光吃药转阴的吗?又没差感染了哪个细胞

光吃药就转阴了吗?有没有查是感染了哪个细胞?
回复

使用道具 举报

热门推荐
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
今天出了复查结果停药一个月,今天出了几个特检报告,请有经验的帮忙测看一下指标怎样
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第六期公益茶话会圆满举办公告
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第
“论道析理” 公益病友茶话会第六期已顺利落下帷幕。本次茶话会主题为《儿童巨噬
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
我儿,2026年3月31号下午发烧,4月3号在我县人民医院检查,医生怀疑噬血,于是4月4号
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血,治疗后的报告
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血
2026.9.11查EB病毒载量40000入院消炎治疗,9.16出院9.21因为低烧查血常规显示
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
病史简述: 孩子14岁, 9月20日:出现高热40℃,于当地诊所输液1次,之后体温暂时
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表