快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 琦7205

康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!

[复制链接]

2

主题

27

帖子

152

积分

注册会员

Rank: 2

积分
152
发表于 2025-10-2 09:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃陇南
琦7205 发表于 2025-10-1 11:25
我们去北京准备了5万;因为当时是评估,如果你家没控制住最起码要10万

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

27

帖子

152

积分

注册会员

Rank: 2

积分
152
发表于 2025-10-2 09:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃陇南
宇阳鸽 发表于 2025-10-1 11:13
不移植花钱不多,移植准备好七八十万吧,加后面抗排异治疗费用巨大

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

187

积分

注册会员

Rank: 2

积分
187
发表于 2025-10-2 09:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
接好运,我们都会好的!
回复

使用道具 举报

19

主题

585

帖子

4855

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4855
 楼主| 发表于 2025-10-2 10:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
YCRCN 发表于 2025-10-2 09:46
主要我们在省妇幼已经花了二十多万了,宝宝没控制住不敢随意转院

如果孩子状态允许给孩子一个机会!这病权威医院还是在北京
回复

使用道具 举报

2

主题

27

帖子

152

积分

注册会员

Rank: 2

积分
152
发表于 2025-10-2 13:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃陇南
等宝宝稳定了我们就去,谢谢你
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

240

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
240
发表于 2025-10-3 09:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江绥化
加油!我们也复学啦!我们都会越来越好
回复

使用道具 举报

24

主题

7136

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27543
发表于 2025-10-3 18:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
节日快乐,祝健康快乐
回复

使用道具 举报

17

主题

101

帖子

778

积分

高级会员

Rank: 4

积分
778
发表于 2025-10-9 14:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
节日快乐
回复

使用道具 举报

热门推荐
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结果,EB数值上升
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结
12月12日出院,当时全血EB病毒12510。今天复查结果是六万多。明天才能见到大夫,这种
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁EB病毒感染噬血,在地方医院做了3次化疗,医生说EB病毒已经清除了,让我们回家了
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体重不增反而减了呢?
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体
我家孩子确诊噬血细胞综合征后吃饭挺香的,可体重一直不涨甚至还掉秤,这是什么原因?
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
住院期间说要切脾脏,今天脾的病理刚出来,这是切完之后的一些检查,中间也没发烧,暂
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后医生让先观察
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后
地方医院化疗4次后效果不太好,于12月9号上来北京友谊医院,并在11号入院做了部分检查
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表