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今天是祖国母亲的生日，感谢祖国的强大，感谢现代医疗的进步，也想给大家带来一点正能量和鼓励，愿所有小朋友都能健康快乐成长。
煎熬的过程就不详细说了，不堪回首，简单描述下：从小被蚊虫叮咬后有严重过敏，有鼻炎，常发烧，在上海看了各大专家，期间也怀疑过慢活eb，做了各种检查，报告都正常。随着长大，发烧越来越频繁，直到再次鼻部活检，病理报告显示怀疑NKT淋巴瘤。至此，我们第一次走进血液科门诊。然而两轮化疗下来，未见任何好转，甚至持续发烧出现嗜血细胞综合征倾向。还记得那个下午，血液科主任说不要化疗了，他跟北京专家会诊过，经验上看，觉得小朋友是慢活eb，应该马上移植。
在这里不得不感慨一句：慢活作为一个罕见病，而罕见病在确诊的过程中，就充满了艰辛。我们从第一次听说到确诊，中间花了2、3年时间。
期间，我们搜到了这个病友论坛，真心感谢亮哥和这个论坛，让当时的我们知道了慢活eb专家有哪些。从周一下午上海确诊，当天晚上在线联系了北京的一位专家。第二天爸爸带着一大堆资料先来北京，分别看了北京儿童医院、北京友谊医院、北京京都儿童医院，最后确定在京都儿童医院治疗，立马租好房，周五全家北上。 从高铁站出来，一眼看到站台上等待的救护车，周围好多人的注目，我们内心无比忐忑。直接来到了医院，一直到移植后出院，将近5个月的时间 —— 我们涅槃重生了！这个过程的艰辛，也许只有经历过的才能明白。多少个彻夜难眠，多少个半夜无声痛哭，多少个梦中惊醒，一切都熬过来了。从出院到停药，也有各种问题的起伏。在这里真的感恩樊世芬医生，跟樊医生的沟通非常及时有效，减少了我们很多的焦虑。作为家长，我们唯一要做的就是相信医生，照顾好小朋友，无论是生活起居，还是心理上，尤其是大一点的孩子，心理上的关心也很重要。
如今，我们小朋友已经13岁了，移植后4年多了，回学校上学两年多了。从移植后，需要轮椅，到可以去公园跳广场舞，花了一年时间；从只能家附近散步，到现在体育课能跑800米，虽然跑得慢，但能坚持下来了。积极参加学校的各项活动，重新拾起以前的兴趣爱好，我们真的非常满足和感恩。
这一路遇到很多帮助过我们的人，除了亲朋好友，上海和北京的好多医生，还有很多病友的经验总结和鼓励。记得有一个医生对小朋友说：没事的，不要紧张，你要知道，你特别特别的珍贵，你可是百万分之一的珍贵宝贝啊。好多鼓励的话，好多温暖的人，照亮了我们那段黑暗的日子。
2025年国庆之际，好久没来论坛了，也想鼓励一下也许正在焦虑的病友，相信医生，相信医学的发展，相信一切的艰难都是为了更好的明天，会越来越好！ | 
发表于 2025-10-1 11:01
