8岁不明原因噬血，这两天又开始发烧了，大神帮忙指点下

流心奶黄包

2025.8.17-9.2不明原因便血，住院治疗发现艰难梭菌。吃甲硝唑14天复查。准备入院肠镜。术前检查发现肝功有问题。凝血有问题。输注复方甘草酸苷治疗五天。肝酶飙升一千四百多。同时肝大，脾大，肺炎发展迅速。胸腔积液。腹腔积液，盆腔积液。后面只是打头孢他啶消炎做过胸腔穿刺引流，胸水做了各种检验。穿刺中间还出血，进了一次ICU。

腹腔积液自己慢慢吸收。打丁二磺酸，复方甘草酸苷，谷胱甘肽保肝。输了2次纤维蛋白原，2次血浆，2次人血白蛋白，5天输了18瓶丙球。指标就在好转，最后6张是最近复查的指标。最严重的时候血液科说勉强够噬血指标，但是要排查结核，否则不能上治疗噬血的药。现在好转了，血液科又说不明原因又好了，不需要化疗，继续支持性治疗就行。

各位大神指点一下我们这什么情况怎么办呢？

流心奶黄包

补充一下，孩子9.17入院到10.6，一直下午或者晚上就低烧，一般不超过38，期间就是发病的前两天烧38.9。其他都不超过38。
10月6做肠镜全麻后，6.7.8三天没烧，今晚又37.9了。我的天呐。到底是咋了。
我听说这种规律的烧是癌烧。但是肿瘤什么基本都排除了。

流心奶黄包

补充，基因检测还没做。血液科说不像原发。

亮哥

你家最严重的时候，医生排除脓毒血症没有？

流心奶黄包

亮哥 发表于 2025-10-9 21:38
你家最严重的时候，医生排除脓毒血症没有？

排除脓毒血症要做什么检查。好像没说脓毒血症。我们很尴尬，因为是要做肠镜入院的。所以住在消化内科。血液科不收。消化内科就不停的叫各个科室来会诊。进度特别慢。中间还全院8个科室副主任医师会诊，也没结果。

亮哥

流心奶黄包 发表于 2025-10-9 21:42
排除脓毒血症要做什么检查。好像没说脓毒血症。我们很尴尬，因为是要做肠镜入院的。所以住在消化内科。血 ...

       你家这个之前的情况就不好说了，虽然个别报告怀疑结核，但是NGS没有结核的判断结论，就看医生临床怎么判断了。还有一个非常关键的问题，这个疾病应该是在血液科检查和治疗，才能得到更多更及时的医生分析。我个人就说一点：如果后期减停药后，病情还是反复，那建议去更有经验的医院了，以获得更精准的检查和判断，才能更加精准的治疗。因报告较多且混乱，也没有特别的诱因异常，只有说下个人的经验之谈。其他具体谨遵医生医嘱，祝好！

亮哥

流心奶黄包 发表于 2025-10-9 21:20
补充，基因检测还没做。血液科说不像原发。

如果确诊噬血，是必须要做基因检测的，以更加精准的判断是不是有基因问题导致的现有症状。

菜菜子12

血常规主要指标还好，其他关键性的噬血检查没看到，发热一般考虑感染或者噬血活动，需要相关检查才好判断

流心奶黄包

菜菜子12 发表于 2025-10-9 22:13
血常规主要指标还好，其他关键性的噬血检查没看到，发热一般考虑感染或者噬血活动，需要相关检查才好判断

指导一下还需要做什么检查

ADVUP

流心奶黄包 发表于 2025-10-9 22:55
指导一下还需要做什么检查

nk细胞活性 scd25  基因检测 淋巴结肿大 脾大 铁蛋白 eb病毒 应该都查一查，找到确切原因，可能不全，你可以去看看亮哥的帖子

ADVUP

流心奶黄包 发表于 2025-10-9 22:55
指导一下还需要做什么检查

不是所有的都需要化疗，也有很小一部分激素控制住了

流心奶黄包

ADVUP 发表于 2025-10-10 00:38
nk细胞活性 scd25  基因检测 淋巴结肿大 脾大 铁蛋白 eb病毒 应该都查一查，找到确切原因，可能不全，你 ...

这些都查了，NK活性20.23正常，SCD25是42851，铁蛋白发病1451，现在251。
淋巴结肿大，脾大，但是脾现在缩了。
EB开始EBVCA IGG 阳，现在EBVCA-IGG和EBNA-IGG双阳，显示既往感染。
肝大，肝酶从1400降到100＋，但是还是肝大。
就是找不到什么搞的肝损害，肺炎，胸腔腹腔盆腔积液。

流心奶黄包

ADVUP 发表于 2025-10-10 00:39
不是所有的都需要化疗，也有很小一部分激素控制住了

娃从9月17就开始烧到10月5日，每晚烧，早上自动退烧，不超过38。10月6日做肠镜，全麻，有用到地塞米松，然后6.7.8三天没烧，9.号又开始烧

流心奶黄包

ADVUP 发表于 2025-10-10 00:39
不是所有的都需要化疗，也有很小一部分激素控制住了

三天的体温正常不知道和地塞米松有没有关系。但是医生说，地塞米松顶多一天就代谢完了，不会管三天。