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噬血细胞综合征之家

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2岁4月eb病毒噬血保守治疗和移植,选择保守的机会大吗?

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发表于 2025-10-26 09:51 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       孩子八疗结束后感染腺病毒和卡肺引起噬血活动,铁蛋白700多,SCD25涨到两万多,上了二线化疗三次,主任让移植了,移植前准备都做好了,骨髓库也有了配型,现在不想移植,担心排异和感染严重,费用极高,然后多次打扰到病友群,我最后决定带孩子到友谊找王昭评估,目前在友谊住院检查,结果如下,请大家帮忙看看这些出来的结果大概率可以保守吗?

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发表于 2025-10-26 11:34 | 显示全部楼层 中国北京
      你家EB病毒的骨髓结果是阴性的,这个结果很好了。而且之前17号EB病毒亚群只有B细胞轻微感染,其他结果整体也是不错的,说明噬血也是缓解状态。这种情况下,EB病毒结果是理想的,建议再等等友谊医院的EB病毒全血、血浆的结果,还有亚群的结果,加上如果基因等也没有问题,理论上可以问问主任,看有没有机会保守哈。也希望小朋友能保守成功,加油,祝好!
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发表于 2025-10-26 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
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发表于 2025-10-26 11:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
结果看着是挺不错的,病毒阴性,其他的结果也没多大问题,按这个结果让王教授评估对于孩子来说保守治疗的概率应该还是挺大的
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发表于 2025-10-26 13:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
目前结果还可以,想保守治疗的想法可以理解,不到万不得已肯定不愿意移植的,不过建议遵医嘱。祝好运。
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 楼主| 发表于 2025-10-26 18:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
清华小食铺 发表于 2025-10-26 11:44
目前结果来看病情控制的很好,只感染了B细胞。如果后面的结果出来也是很理想的话,保守治疗也是可以的,希 ...

我们家只有B细胞里面有5.5的2次方了,其他都是阴性的
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 楼主| 发表于 2025-10-26 18:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2025-10-26 11:59
结果看着是挺不错的,病毒阴性,其他的结果也没多大问题,按这个结果让王教授评估对于孩子来说保守治疗的概 ...

听了你们的评价后,心里的大石头也放下来了好多,宝贝一定可以的!
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发表于 2025-10-26 18:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
eb病毒的检查比较不错的,亚群只有b细胞有病毒,移植风险比较大,如果有机会保守治疗也是不错的选择
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发表于 2025-10-27 15:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
单纯的一个b细胞轻微感染。。目前保守机会还是很大,具体听医生的,保守和移植风险同等,家属商量,决定那种方案
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 楼主| 发表于 2025-10-27 16:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小志、何 发表于 2025-10-27 15:53
单纯的一个b细胞轻微感染。。目前保守机会还是很大,具体听医生的,保守和移植风险同等,家属商量,决定那 ...

我们选择保守治疗,一定成功
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