快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1296|回复: 9

14岁,幼年全身特发性关节炎噬血,新出的检查结果

[复制链接]

1

主题

5

帖子

91

积分

注册会员

Rank: 2

积分
91
发表于 2025-11-6 18:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东阳江
2025年3月初发生幼年全身特发性关节炎,又叫stiil并发噬血,从本地再到广州一路治疗都控制不住情况不好,然后疯狂上网了解这个病,找到了亮哥找到了组织,在这要特别感谢有大爱的大佬们,真是小女的救命恩人,4月30号在广州省中医院强制出院,马上飞北京在友谊医院经过一系列的治疗已经控制噬血了,情况稳定了,9月飞回老家了。最近又咳嗽了快二个月,吃中药西药一堆啥的也不见好,昨天住院治疗,做了一些检查,麻烦大佬们指点一下是不是有噬血复发的现象?


183158flh4dstvhuexdx6f.jpg

183203of07zd724doef7cq.jpg

183207zl69gmml9on9o9km.jpg

183212nl9bo4w4449ojo5j.jpg

183217aopyvvhdvclhdhch.jpg

183225scgcg6xshsfzzg7x.jpg

183239m8182x9f21phc29m.jpg

183244m64ffjhj5wbfh5dj.jpg
回复

使用道具 举报

27

主题

279

帖子

2529

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2529
发表于 2025-11-6 18:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
中药?人很胆大,对于咳嗽方面找下北京肺部方面的专科看下,你检查报告显示这一块问题,对症治疗
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
491947
发表于 2025-11-6 18:59 | 显示全部楼层 中国北京
       给你个建议,先把中药停了,小心把噬血搞活动。咳嗽久治不愈建议肺部专科就诊,其他问题看不出噬血复发哈。遵医嘱对症治疗。
回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

1175

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1175
发表于 2025-11-6 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
肺部感染?炎症? 就看到的检查项目来看不像复发。
回复

使用道具 举报

9

主题

66

帖子

2004

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2004
发表于 2025-11-6 20:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
JIA控制的怎么样呢?别瞎搞啊,中药不靠谱的。
回复

使用道具 举报

16

主题

9027

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33384
发表于 2025-11-6 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查还行,没看出复发,但是不建议吃中药
回复

使用道具 举报

23

主题

7138

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27842
发表于 2025-11-6 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
结果看不出来噬血再活动的样子
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

91

积分

注册会员

Rank: 2

积分
91
 楼主| 发表于 2025-11-6 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东阳江
非常感谢各位大佬的宝贵意见!
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

91

积分

注册会员

Rank: 2

积分
91
 楼主| 发表于 2025-11-6 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东阳江
Andwe 发表于 2025-11-6 20:05
JIA控制的怎么样呢?别瞎搞啊,中药不靠谱的。

JIA目前控制的还好的,谢谢您的建议!
回复

使用道具 举报

0

主题

238

帖子

3031

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3031
发表于 2025-11-13 12:15 | 显示全部楼层 中国天津
1、肯定没有噬血。
2、肺的结节炎性病变或增殖灶,定期复查,这个你一定要给孩子重视。
3、如果是那种熬煮的中药,立即停。如果是一点止咳的,抗病毒的小中药,吃吃还行,不管用就马上停。
4、脾确实挺大的了,看看医生有什么判断,这个要主动关注。
回复

使用道具 举报

热门推荐
5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗,希望大佬给予建议
5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗,希望大佬给
首先说说我们现在的情况:我们采用的是94方案,在山东大学齐鲁医院儿科血液科治疗;
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴别诊断? ——  王旖旎 教授
淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴
公益线上病友茶话会主题: 倾听不同权威噬血专家对噬血细胞综合征病因的诊
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记  ——  成人康复日记
33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记
在今天之前,一直犹豫要不要写这篇东西,因为确切地说我还在康复中,而且我
女儿EB病毒噬血细胞综合征 康复停药 三年多,前来鼓励大家!  ——  康复报到!
女儿EB病毒噬血细胞综合征 康复停药 三年多
我家女儿2017年时期在老家幼儿园读书,当时5岁多。 11月1日那天老师发现孩子有
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
3岁孩子EB嗜血停药10天后,咳嗽,复查血浆eb阴转弱阳
3岁孩子EB嗜血停药10天后,咳嗽,复查血浆e
孩子2026年1.2开始发病,eb病毒嗜血,8周化疗后,4.15停芦可替尼,4.4复查eb病毒,全
7岁孩子EB病毒相关噬血治疗后复发,已经移植后半年了 ——  心情感言分享!
7岁孩子EB病毒相关噬血治疗后复发,已经移
千里赴京寻曙光:一位母亲的求医心情分享! 我是一名带着孩子异地求
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表