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噬血细胞综合征之家

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儿童7岁,9月24日发烧最高39.5,烧后三天确诊eb噬血细胞综合症。

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发表于 2025-11-7 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
小孩7岁,9月27日发烧,肝脾肿大进入当地医院,确诊eb噬血细胞综合症,目前Vp16化疗第六周,配合地赛米松,每周化疗一次,化疗第后第5周出院,肝脾超声检测已经恢复正常,孩子精神状态良好,贪吃,汗多,经常性便秘,无发烧现象。化疗6次后的报告,有什么注意事项?


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发表于 2025-11-7 14:32 | 显示全部楼层 中国
治疗后没有查EB的情况吗?
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发表于 2025-11-7 17:10 | 显示全部楼层 中国北京
       脑脊液和血常规结果都不错。EB病毒血浆转阴,亚群结果个别指标还较高,需要后期化疗后监测。如果其他都没有问题,建议继续遵医嘱诊治。祝好!
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 楼主| 发表于 2025-11-7 17:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-11-7 17:10
脑脊液和血常规结果都不错。EB病毒血浆转阴,亚群结果个别指标还较高,需要后期化疗后监测。如果其 ...

感谢亮哥,因为手上暂时没有太多检测报告,后续检测会陆续发出来
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发表于 2025-11-7 17:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
1、我家那会也贪吃,当时分析和激素有关,没有过多的吃,仍然保持平时的量,哪怕吵也没有过多的加;2、注意方面,我家那会饭菜保持低脂,种类的话以牛肉、鸡肉、小菜、猪肉为主,其他平时吃的少的种类都不会安排,也怕过敏或者影响肠胃之类;3、饮食低脂,入口的食物确保干净新鲜,水果之类都是蒸熟,且尽量选择有皮常见的中性水果,比如苹果香蕉;4、非复查等特殊情况不外出、不见外人,外出一定戴口罩,治疗期和停药一个月孩子和家人都带口罩哪怕是睡觉;5、定期复查,遵医嘱。现阶段免疫力低,一定精心护理避免感冒感染。以上为经历,仅供参考,祝早日康复。
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发表于 2025-11-7 18:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
麦麦2021 发表于 2025-11-7 17:51
1、我家那会也贪吃,当时分析和激素有关,没有过多的吃,仍然保持平时的量,哪怕吵也没有过多的加;2、注意 ...

写的真详细
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 楼主| 发表于 2025-11-7 19:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
麦麦2021 发表于 2025-11-7 17:51
1、我家那会也贪吃,当时分析和激素有关,没有过多的吃,仍然保持平时的量,哪怕吵也没有过多的加;2、注意 ...

感谢病友分享经验
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发表于 2025-11-8 10:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血常规还好,eb病毒阴性,别去人多的地方,注意护理,别乱吃东西
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 楼主| 发表于 2025-11-8 17:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2025-11-8 10:26
血常规还好,eb病毒阴性,别去人多的地方,注意护理,别乱吃东西

好的,感谢病友提醒
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