快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2548|回复: 7

5岁女宝EB病毒嗜血,又有淋巴瘤,移植效果如何?

[复制链接]

1

主题

1

帖子

11

积分

新手上路

Rank: 1

积分
11
发表于 2025-11-14 17:34 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       2025年5月发热自己号了,1个月后又出现发热,伴咳嗽,在儿研所(6.28-7.2),完善相关检查,考虑支原体肺炎,抗感染后出院。出院第2天(7.3),患儿再次出现发热,再次到儿研所住院治疗(7.8-7.21),完善咽拭子病原学检查,提示“腺病毒、鼻病毒、支原体、EB病毒、肺炎链球菌”感染,予抗感染及丙球(7.9,共32.5g)治疗,体温无改善,之后加用甲泼尼龙静点治疗(7.10-7.15),体温仍无明显改善,并发现肝肿大、三系进行性降低、甘油三酯升高、铁蛋白升高、骨髓可见噬血现象,血浆及全血EBV-DNA均升高(具体不详),EBV亚类分析提示: CD8+T细胞1.2X10~3,考虑噬血细胞综合征,加用芦可替尼,仍有发热,7.18予第1剂VP16治疗。入院前1天(7.20)体温降至正常。7月21日到北儿,EB细胞感染亚类:CD3+CD8+细胞5.77X10~3; 入院后继子芦可替尼(共用4周,8.12停用)、甲泼尼龙治疗(减量中),并予4剂VP-16治疗(7.25、8.1、8.8、8.15:外院7.18予1剂;共剂), 患儿体温控制可。2025.8.18评估结果: 12项细胞因子、血清铁蛋白正常; EBV-DNA全血/血浆105/10~2; sCD259761Pg/m1。2025年8月27日复诊第8周,EBV-DNA10~5/10~3,IFN-r63, 9月10日复查、EBV-DNA 10~4/10~3细胞因子正常,暂停药,密切随诊,积极准备移植,监测病情,若病情复发尽快移植,9月17日复诊,间断低热,IFN-T 81.6,EBV-DNA 全血和血浆10~4,目前考虑EBV和噬血活动,继续一线化疗。

       请问各位大佬,医生说病情比较严重,活检又是淋巴瘤,不知道这种移植成功率如何?


微信图片_20251114174704.jpg

微信图片_20251114174659.jpg
微信图片_20251114182715.jpg

微信图片_20251114174651.jpg

微信图片_20251114181854.jpg

173140e1x1ms5xxxfi85fi.jpeg

回复

使用道具 举报

19

主题

620

帖子

5181

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5181
发表于 2025-11-14 18:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
移植的成功率这个没办法说是什么样,移植就是再博,但是肯定状态越好移植效果也会相对好一些!遵医嘱吧,祝好
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2025-11-14 18:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
病理结果是慢活的肿瘤期,慢活的治疗一般是需要移植的,至于移植的效果就因人而异了,毕竟移植是风险比较大的
回复

使用道具 举报

13

主题

121

帖子

1554

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1554
发表于 2025-11-14 18:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东韶关
你们家这个全血都是五六次方,分选t细胞3次方,病理是慢活2-3交接期到肿瘤期。慢活来说,大部分都是要移植的,特别你们都近肿瘤期了。移植风险因人而异,总的来说肯定平稳期进仓比爆发期进仓好。但是移植不是治疗结束,而是开始,后面还有漫长的抗排异抗感染。只能说遵医嘱,祝好运,大家都治疗顺利
回复

使用道具 举报

1

主题

88

帖子

538

积分

高级会员

Rank: 4

积分
538
发表于 2025-11-14 18:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川巴中
慢活肿瘤期相对来说风险可能会更大,但是这个东西,又没有其他的办法。移植也就是赌,任何人都没办法跟你说这个成功率问题。只能像楼上说的,进舱时状态越好,移植也会越顺利。备移之前好好养,争取最好的状态去迎接接下来的挑战。移植前我也是一波三折,多次被医生判“死刑”,好在结果是好的。也希望好运能传给你们,愿你们越来越好
回复

使用道具 举报

27

主题

286

帖子

2606

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2606
发表于 2025-11-14 19:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽宣城
你这是跑了几个医院化疗?家属要确定好医院,别跑来跑去的 耽误治疗
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505339
发表于 2025-11-14 20:04 | 显示全部楼层 中国北京
       你家EB病毒肯定是感染的,但是亚群结果感染率不高。不过又有一个非常严重的问题,肝脏右后叶结节穿刺是慢活EB,而且感染T细胞和NK细胞,增殖性疾病达到2-3级,也算是非常严重的病理疾病了。这种情况下,医生基本上会让移植的。至于移植的效果,就看能否成功了,在移植成功顺利度过排异期和观察期,那就可以正常生活了。当然,移植是个高风险的手术,也是存在部分失败率的。其他具体谨遵医生医嘱吧,祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

940

积分

高级会员

Rank: 4

积分
940
发表于 2025-11-14 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
不移植也没有别的路走了,也许博一把还有生路,无路可走的时候只能披荆斩棘了!当然移植风险很大,后期还得抗排异抗感染等系列治疗,家属财力物力人力都得全方位跟上!加油,祝好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表