5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血，引发肝部结节

王攀

       孩子5月初有感染，食欲不好，嗓子有白点，儿研所检查后EB病毒3次方感染，说能自限。6.28支原体肺炎，儿研所住院输液5天，期间一直没有发烧，但不知不觉感染了鼻病毒、腺病毒、 肺链、副流感等七八种病毒，还有一个人类博卡病毒。7月9日发烧住院，用了丙球、更昔、地塞米松，7月16日骨穿有嗜血现象，7月19转儿研所血液科，上了一次依托泊苷，隔一天又要依托泊苷，心急，当日转到北儿顺义，每周一次vp16加甲波尼龙，体温一直比较平稳，36.8左右，各种检查数据也比较好，8.20出院时发现肝部有个淋巴结大一些。就是血浆一直不转阴，最低一次519。后复查第一次血浆又阳3000多，体温在37.0左右，9.17和9.24加两次vp16，复查肝部多发结节，体温仍在37左右。

      10.3转儿研所，查ngs有纹带棒状杆菌，结合鼻窦 嗓子 和皮肤问题，感染两月余，用10天左右万古霉素，体温降至36.6左右，肝部结节有一定好转，血项都比较正常。肝穿没有及时做，拿了口服利奈唑胺回家吃，打算养养再做，结果回家第三天出现胃肠道症状，周六紧急就近北儿顺义急诊治疗，周一紧急住院，静点利奈唑胺3个星期，期间感染腺病毒肠道病毒和轮状病毒，上吐下泻，体重从37降至31左右，还紧急做了肝部穿刺，活检2-3级，由于一直在照顾孩子，不知道在抗感染时同时化疗会不会效果更好？

       现在是11.7号开始至11.28一期二线治疗结束，3个vp其中两次减半，1次多柔比星脂质体，4次8针门冬。其中1次vp和多柔比星脂质体后效果很好，其中一个结节就没有了，但后面两周门冬，孩子体质和吸收都很受影响，另一个4厘米左右的结节在11.14后就没啥变化，而且可能还有新发小结节。天啊，怎么办？回家养了3天，体重但33左右，体温37左右。大家帮忙看一下，二期的后续治疗，需要怎么优化，能尽量把肝部的感染先治好，又能保证孩子免疫力尽量保全，争取更多不移植的可能啊？

       准备再找下王昭主任，大家知道现在还有新的方案吗？

亮哥

       你家上传的结果不全，我说下重点：纹带棒状杆菌虽然有耐药风险，但是对比EB病毒都是次要问题。你家主要问题还是EB病毒，另可能还存在免疫缺陷的疑惑方面。因为你家和我在噬血病友群聊过，现阶段EB病毒全血和血浆都是阳性，然后化疗后肝脏方面的病理问题没有明确好转，而且肝穿病理是慢活EB，NK/T型增殖型细胞疾病，达到2-3级了，这种就非常复杂了，化疗一般都是对症效果，不能达到治愈的目的。所以，你家这种情况现阶段大概率最后还是首先考虑移植的。如果去找王昭主任，先看王主任怎么个说法吧，看有没有办法稳定病情，后续衔接创造移植的机会了。其他具体谨遵医生医嘱，加油，祝好！

琦7205

EB血浆一直阳不是好事，还是要去问问老王什么看法！虽然现在化疗能有所缓解但是就怕化疗控制不住！建议尽快问老王！祝好

王攀

亮哥 发表于 2025-11-28 21:57
你家上传的结果不全，我说下重点：纹带棒状杆菌虽然有耐药风险，但是对比EB病毒都是次要问题。你家 ...

亮哥，移植一定能解决肝部问题吗？

晨光中的小禾苗

你们这个情况有点复杂呀，你提出的能不能一边抗感染一边上化疗，这个东西还是要听医生的吧。你可以跟医生提出你的想法，看看他们怎么建议。因为我觉得化疗后血象会降低，这个时候可能会加重感染的风险。还有就是已经确诊慢活了，再加上肝穿病理2-3级，大概率还是需要移植的。还是早点去找王昭主任看一下吧，目前肯定要先控制感染，后续的治疗方案还是两边医院会诊一下比较好。愿你们一切顺利

亮哥

王攀 发表于 2025-11-28 22:25
亮哥，移植一定能解决肝部问题吗？

       如果能把肝部的病灶控制住后再移植，会提高移植的成功率。如果病情复杂下移植，只会提高失败率。具体请以权威医生判断为准，祝好！

菜菜子12

这个血液中，然后组织中都存在eb病毒感染，病理结果也达到2-3级，可能移植概率还是比较大的，具体看下医生的建议

纳纳

你们家情况看得我非常揪心，也不知道怎样能帮助到你。我在这里说说我们孩子当时的情况看看对你们有没有一点参考价值吧。2021年我4岁的儿子出现低烧现象，一系列检查后医生说孩子极度可能是血液疾病。而且发现孩子颈部大量大小不一淋巴结、支气管肺炎、肝脾肿大等症状，骨穿显示都不好，血浆4.07*105，全血EB病毒7.33*106，骨髓细胞形态结果偶见噬血细胞。当天给孩子输了三瓶丙球，孩子依然每天三次或以上高烧。次日增加激素，第三天增加口服芦可替尼，结果再一次让我们失望。经过几天的加药后孩子症状依然没有任何缓解下，后来进行了激素冲击治疗，两天的激素冲击也没有任何缓解。孩子每天仍然2-3次反复高烧。主任随即决定按照噬血细胞综合征进行治疗，同时淋巴结活检结果显示为慢性活动性EB病毒感染(NK/T型)和EB病毒相关NK/T淋巴细胞增殖性疾病。血液科当即下了病危通知书，并安排转ICU进行治疗。孩子在ICU血浆置换、血滤等。那时我们真的相当无助，后来病友加了亮哥和一些大佬级病友的微信，在病友经验分享后，知道了要去北京友谊医院病理科进行病理会诊，于是带着孩子的病理报告和片子北上了。另一边孩子十天化疗期间尝试了94、04、DEP等方案治疗方向均无效，孩子病情继续恶化，肺部感染也非常严重。最后医生们跟我们进行了谈话，谈了孩子病情状况和任何治疗无效的情况，并告诉我们医院也没有常规可用治疗方案，此时我们可以选择两种方法，一种是尝试PD1免疫治疗。另一种就是想办法北上，争取造血干细胞强行移植，移植是最终唯一的道路。 我们最后是选择转院到北京。转院后第二天检查结果出来孩子病情恶化非常严重，γ干扰素＞10000爆表了，血浆EB病毒载量仍在10的5次方，高烧仍然反复，且重要的是孩子开始并发胰腺炎，同时北京友谊医院病理科对孩子淋巴结的会诊结果也出来了，提示淋巴结急性重症EB病毒感染(T/NK细胞多于B细胞)伴见噬血现象，PCR测试提示T细胞呈单克隆性重排。经过一周的治疗孩子病情有缓解但不明显。经过医院院长、血液科主任及主治医生研究，跟我们就移值前使用CHOP挽救治疗方案，经过10天的治疗，孩子病情终于有了一定的缓解，不再发烧了。期间反复的血浆置换，铁蛋白也从最高8万多降到2万左右。这时医院立马安排孩子进移植仓。一月后孩子达到出仓标准，转入普通病房。移植后一年内虽然并不是一帆风顺，但也磕磕碰碰地一样一样问题解决成功。孩子状态恢复较好最后顺利出院。现在移植后第四年了，孩子已经上学一年半，状态也很好。这是我们家孩子大概治疗过程，也不知道对你有没有一点参考作用。你们是孩子的后盾，也一定要加油。最后祝愿你们孩子后面能顺顺利利，平平安安，健健康康地。

亮哥

纳纳 发表于 2025-11-30 10:08
你们家情况看得我非常揪心，也不知道怎样能帮助到你。我在这里说说我们孩子当时的情况看看对你们有没有一点 ...

大佬，好久没看你上线了，你家最后在哪移植的呢？忘记了，哈哈哈

纳纳

亮哥你才是我们的大佬啦，我是有些时间没看论坛了，因为总是看得揪心。所以也一直很佩服你们，你们拉起我们这些病友，能架起一个这么好又专业的平台里面要付出心血可想而知。我还记得当时我很无助的时候半夜三点给你发信息，你居然回复了还给了我很关键的意见。这些恩惠能让我记一辈子。北上前我们还找了王昭教授、张蕊教授、刘周阳教授、周敦华教授一起根据孩子的情况开了一次网络会诊，最后我们机缘巧合去京都儿童医院做的移植。

O2480

纳纳 发表于 2025-11-30 10:08
你们家情况看得我非常揪心，也不知道怎样能帮助到你。我在这里说说我们孩子当时的情况看看对你们有没有一点 ...

你们在哪里移植的？孩子几岁啊？