快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 7岁娃，11月4日EB病毒全血阴，11月25日全血又到9.6乘4次 ...

发新帖

查看: 926|回复: 15

7岁娃，11月4日EB病毒全血阴，11月25日全血又到9.6乘4次方

5 主题	40 帖子	1098 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1098

发消息

发表于 2025-11-30 10:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国四川达州

8月12日确诊EB病毒并发噬血细胞综合征，9月30日完成10次一线化疗，之后在家休养观察，现在吃芦可和磺胺。9月25日全血1.68乘5次方，11月6日全血阴性，11月25日全血又到9.6乘4次方，血浆10月底到11月为阴性，其它噬血相关指标检测正常。各位大佬，全血这个检测，是机构检测有误，还是说可能会有这个大的波动啊？

回复

使用道具举报

5 主题	40 帖子	1098 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1098

发消息

楼主| 发表于 2025-11-30 10:13 来自手机 | 显示全部楼层中国四川达州

各位大佬，有没有遇到我家这种情况啊？

回复

使用道具举报

7 主题	56 帖子	975 积分

Rank: 4

积分: 975

发消息

发表于 2025-11-30 10:23 来自手机 | 显示全部楼层中国广西

我前面看错了。

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 486284

发消息

发表于 2025-11-30 10:52 | 显示全部楼层中国北京

你家这种情况，我更怀疑11月6日的结果是不是出错了，因为5次方突然转阴的情况还是比较少，完全转阴一般需要停药后的半年时间。另可以就现有结果咨询下医生，如果没有其他问题，一般会让继续随诊观察的。谨遵医生医嘱，祝好！

回复

使用道具举报

0 主题	1 帖子	225 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 225

发消息

发表于 2025-11-30 10:57 来自手机 | 显示全部楼层中国四川达州

亮哥发表于 2025-11-30 10:52
你家这种情况，我更怀疑11月6日的结果是不是出错了，因为5次方突然转阴的情况还是比较少，完全转阴 ...

感谢亮哥

回复

使用道具举报

19 主题	609 帖子	5050 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5050

发消息

发表于 2025-11-30 10:57 来自手机 | 显示全部楼层中国黑龙江鹤岗

我建议你再测EB观察，我们之前治疗的时候也是突然从五次方转阴了，然后再测又五次方。所以我们我觉得是检测错误！EB全血转阴是个长期过程，五次方转阴可能性小

回复

使用道具举报

5 主题	40 帖子	1098 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1098

发消息

楼主| 发表于 2025-11-30 11:07 来自手机 | 显示全部楼层中国四川达州

琦7205 发表于 2025-11-30 10:57
我建议你再测EB观察，我们之前治疗的时候也是突然从五次方转阴了，然后再测又五次方。所以我们我觉得是检测 ...

11月6日转阴的时候我心里就有疑问，觉得转阴不会这么快，可能就是检测错误了，谢谢琦

回复

使用道具举报

27 主题	277 帖子	2493 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2493

发消息

发表于 2025-11-30 11:15 来自手机 | 显示全部楼层中国安徽宣城

持续检测，有时候样本会出现问题，尤其突然高次方转阴

回复

使用道具举报

5 主题	40 帖子	1098 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1098

发消息

楼主| 发表于 2025-11-30 11:38 来自手机 | 显示全部楼层中国四川达州

小志、何发表于 2025-11-30 11:15
持续检测，有时候样本会出现问题，尤其突然高次方转阴

好的，谢谢

回复

使用道具举报

23 主题	7113 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27640

发消息

发表于 2025-11-30 17:06 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

一次结果不能说明什么，也有可能出现误差，等下次检查再看看，要持续监测

回复

使用道具举报

16 主题	9001 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33225

发消息

发表于 2025-11-30 18:39 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

全血容易波动的，一次转阴不够持久，可能检查两三次转阴才比较稳定，以血浆为主，血浆阴性就好

回复

使用道具举报

晨光中的小禾苗

1 主题	86 帖子	511 积分

Rank: 4

积分: 511

发消息

发表于 2025-11-30 20:47 来自手机 | 显示全部楼层中国四川巴中

我最早治疗的时候也出现过这种情况。原本载量很高，突然一下就转阴了。医生跟我说这种情况是假阴，第二次复查，病毒量还是和之前差不多

回复

使用道具举报

5 主题	40 帖子	1098 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1098

发消息

楼主| 发表于 2025-11-30 21:47 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

听涛观海发表于 2025-11-30 17:06
一次结果不能说明什么，也有可能出现误差，等下次检查再看看，要持续监测

谢谢涛哥

回复

使用道具举报

5 主题	40 帖子	1098 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1098

发消息

楼主| 发表于 2025-11-30 21:47 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

菜菜子12 发表于 2025-11-30 18:39
全血容易波动的，一次转阴不够持久，可能检查两三次转阴才比较稳定，以血浆为主，血浆阴性就好

谢谢菜

回复

使用道具举报

5 主题	40 帖子	1098 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1098

发消息

楼主| 发表于 2025-11-30 21:51 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

晨光中的小禾苗发表于 2025-11-30 20:47
我最早治疗的时候也出现过这种情况。原本载量很高，突然一下就转阴了。医生跟我说这种情况是假阴，第二次复 ...

哎，看论坛这么久，也觉得没这么快，所以上次转阴的时候，我心里也是不踏实的

回复

使用道具举报

5 主题	40 帖子	1098 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1098

发消息

楼主| 发表于 2025-11-30 21:53 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

感谢大家

回复

使用道具举报

热门推荐

孩子是EB病毒传单感染的噬血，出院后20天的: 现在出院20天了，出院时骨髓活检结果还没出来，SCD25住院19000，出院20天化验7400，铁

小孩已确诊幼特引发嗜血，在同济ICU情况有: 5岁9个月，高烧十几天，没用激素前高烧40.5，伴随寒颤，起红疹，温度越高红疹越明显，

孩子是传单诱发噬血细胞综合症，麻烦大佬帮: 请大佬帮忙看下基因报告

2岁宝宝eb嗜血，eb全血波动以及上幼儿园的: 宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗，UNC13D杂合，期间无需化疗

四岁小孩EB病毒感染导致噬血，维持治疗第9: 群里大佬们好，我家四岁小女孩去年12月份因EB病毒感染导致噬血，后面查基因结

慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造: 序：今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到北京安贞医院血液科

8岁，慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞: 上海华山医院活检切片，后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多

3岁EB病毒引起噬血，化疗8周后复查结果如何: 小孩在26年1月中旬，诊断为EB病毒相关噬血细胞综合征（无明确肿瘤证据）开始行CCH

69岁高龄慢活EB病人，治疗维持期间波动的相: 由于病人病情近期经历了一个不小的波动，有些情况想咨询群里各位，希望大佬或使用相同

儿童原发性噬血细胞综合征移植方面的治疗观: 南京医科大学附属儿童医院血液肿瘤科方拥军教授解惑儿童原发性噬血细胞综合

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-3-19 10:49 , Processed in 0.182251 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表