快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2755|回复: 15

7岁娃,11月4日EB病毒全血阴,11月25日全血又到9.6乘4次方

[复制链接]

5

主题

40

帖子

1098

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1098
发表于 2025-11-30 10:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川达州
8月12日确诊EB病毒并发噬血细胞综合征,9月30日完成10次一线化疗,之后在家休养观察,现在吃芦可和磺胺。9月25日全血1.68乘5次方,11月6日全血阴性,11月25日全血又到9.6乘4次方,血浆10月底到11月为阴性,其它噬血相关指标检测正常。各位大佬,全血这个检测,是机构检测有误,还是说可能会有这个大的波动啊?

101122va4odbcs4te44dlg.jpg

101442v1eiqy12asbzqqab.jpg
回复

使用道具 举报

5

主题

40

帖子

1098

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1098
 楼主| 发表于 2025-11-30 10:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
各位大佬,有没有遇到我家这种情况啊?
回复

使用道具 举报

7

主题

62

帖子

1325

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1325
发表于 2025-11-30 10:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西
我前面看错了。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505339
发表于 2025-11-30 10:52 | 显示全部楼层 中国北京
       你家这种情况,我更怀疑11月6日的结果是不是出错了,因为5次方突然转阴的情况还是比较少,完全转阴一般需要停药后的半年时间。另可以就现有结果咨询下医生,如果没有其他问题,一般会让继续随诊观察的。谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

321

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
321
发表于 2025-11-30 10:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
亮哥 发表于 2025-11-30 10:52
你家这种情况,我更怀疑11月6日的结果是不是出错了,因为5次方突然转阴的情况还是比较少,完全转阴 ...

感谢亮哥
回复

使用道具 举报

19

主题

620

帖子

5181

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5181
发表于 2025-11-30 10:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
我建议你再测EB观察,我们之前治疗的时候也是突然从五次方转阴了,然后再测又五次方。所以我们我觉得是检测错误!EB全血转阴是个长期过程,五次方转阴可能性小
回复

使用道具 举报

5

主题

40

帖子

1098

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1098
 楼主| 发表于 2025-11-30 11:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
琦7205 发表于 2025-11-30 10:57
我建议你再测EB观察,我们之前治疗的时候也是突然从五次方转阴了,然后再测又五次方。所以我们我觉得是检测 ...

11月6日转阴的时候我心里就有疑问,觉得转阴不会这么快,可能就是检测错误了,谢谢琦
回复

使用道具 举报

27

主题

286

帖子

2606

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2606
发表于 2025-11-30 11:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽宣城
持续检测,有时候样本会出现问题,尤其突然高次方转阴
回复

使用道具 举报

5

主题

40

帖子

1098

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1098
 楼主| 发表于 2025-11-30 11:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
小志、何 发表于 2025-11-30 11:15
持续检测,有时候样本会出现问题,尤其突然高次方转阴

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28195
发表于 2025-11-30 17:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
一次结果不能说明什么,也有可能出现误差,等下次检查再看看,要持续监测
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2025-11-30 18:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
全血容易波动的,一次转阴不够持久,可能检查两三次转阴才比较稳定,以血浆为主,血浆阴性就好
回复

使用道具 举报

1

主题

88

帖子

538

积分

高级会员

Rank: 4

积分
538
发表于 2025-11-30 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川巴中
我最早治疗的时候也出现过这种情况。原本载量很高,突然一下就转阴了。医生跟我说这种情况是假阴,第二次复查,病毒量还是和之前差不多
回复

使用道具 举报

5

主题

40

帖子

1098

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1098
 楼主| 发表于 2025-11-30 21:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
听涛观海 发表于 2025-11-30 17:06
一次结果不能说明什么,也有可能出现误差,等下次检查再看看,要持续监测

谢谢涛哥
回复

使用道具 举报

5

主题

40

帖子

1098

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1098
 楼主| 发表于 2025-11-30 21:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
菜菜子12 发表于 2025-11-30 18:39
全血容易波动的,一次转阴不够持久,可能检查两三次转阴才比较稳定,以血浆为主,血浆阴性就好

谢谢菜
回复

使用道具 举报

5

主题

40

帖子

1098

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1098
 楼主| 发表于 2025-11-30 21:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
晨光中的小禾苗 发表于 2025-11-30 20:47
我最早治疗的时候也出现过这种情况。原本载量很高,突然一下就转阴了。医生跟我说这种情况是假阴,第二次复 ...

哎,看论坛这么久,也觉得没这么快,所以上次转阴的时候,我心里也是不踏实的
回复

使用道具 举报

5

主题

40

帖子

1098

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1098
 楼主| 发表于 2025-11-30 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢大家
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表