17岁EB病毒引起噬血，大佬们帮我看看

A小桂 · 发表于 2025-12-11 22:14

我女儿17岁，九月份开始发烧，去医院做检查，医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综合征，当时不这个病这么凶险，发烧不退，医生给开的芦可替尼，吃了之后压住不烧了，在医院不停的做了各种检查，都不记得抽了多少次血，看着也可心疼，但也没办法，查了一个多月，医生给我们的后续安排就是，化疗、移植、做配型，化疗了三次，后来医生又给我们说做移植成功率非常低，让我们自己商量做移植还是保守治疗，我们也不知道该怎么办，这才来北京友谊医院找王教授问诊，然后就住进了友谊医院，做各种检查，还做了骨穿，我发给大家看一下，帮我分析一下这个结果？

微信图片_20251212084304.jpg

TTT77 · 发表于 2025-12-11 23:46

没感染到nk或者T细胞，如果不是原发性的基因问题，因为不需要移植吧，我这边医生说的这种是最好治疗的，可以多问问

A小桂 · 发表于 2025-12-12 06:30

TTT77 发表于 2025-12-11 23:46
没感染到nk或者T细胞，如果不是原发性的基因问题，因为不需要移植吧，我这边医生说的这种是最好治疗的，可 ...

好的谢谢

亮哥 · 发表于 2025-12-12 09:05

你家这个友谊医院的报告，我个人认为上传的整体结果都是非常不错的。先说免疫功能学那几个结果都是正常的。然后就是重点的EB病毒，EB病毒血浆阴性，全血只有3次方，个体感染率也不高。然后EB病毒亚群结果只有B细胞感染，这点非常好。只要其他染色体、活检、基因检测等结果没有问题，估计医生会对症处理后，逐步减停药的。

最关键是你们北上很及时，没有耽误孩子的诊治，也避免了孩子可能存在的过度治疗，更加精准的判断了病情和预估了愈后。后期谨遵医生医嘱，祝好！