快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2090|回复: 2

HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 —— 阮祥燕 教授;陈姣 博士

[复制链接]

33

主题

81

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11492
发表于 2025-12-20 20:27 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
亲爱的病友及家属们:

       为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育力与卵巢功能保护问题,我们特举办本次公益线上病友茶话会。

       时间:2025年12月23日17点30分

       直播二维码( 扫码关注 ):

造血干细胞移植患者生育力与卵巢功能的保护-观看二维码.png


       特邀嘉宾:北京首都医科大学附属北京妇产医院 阮祥燕 教授。

       阮教授将凭借其深厚的专业知识和丰富的临床经验,为大家系统性分享儿童/青少年造血干细胞移植患者的生育力与卵巢功能保护相关知识,并结合成功冻存移植案例,让大家直观感受技术的可及性与现实意义。

微信图片_20251219205724.png
————


      现场交流嘉宾:北京京都儿童医院 陈姣 博士

      北京京都儿童医院血液科副主任医师、医学博士。2008年毕业于北京大学医学部八年制儿科学博士项目,已从事儿童血液病临床工作超过10年。现任特需住院部副主任,兼任中国研究型医院学会儿童肿瘤专业委员会青年委员等学术职务。

微信图片_20251219205750.png


       本次公益线上茶话会设有直播开放提问环节,您可抓住机会申请直播上麦,与阮教授直接线上交流,解答心中疑惑。

       期待各位 噬血细胞综合征和慢性活动性EB病毒病 病友及家属准时参与,共同学习,为生命加油!


23号公益茶话会版面.png


回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511328
发表于 2025-12-20 20:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
本次茶话会播出后,病友群出现了争议较大的声音,我们建议大家理性看待,尤其是儿童卵巢手术的冻存,前沿医疗是存在一定未知性的,可以去多问问。后期我们公益中心也会邀请更多生殖保护方面的专家,来共和大家沟通生殖前的问题,希望能帮助各位病友这方面疑问的解惑。

噬血细胞综合征和慢性活动性EB病毒病的病友可以添加下方病友群联系方式:

噬血小助手微信号: 19150153817   (长按复制后加微信验证后进群)
回复

使用道具 举报

1

主题

88

帖子

538

积分

高级会员

Rank: 4

积分
538
发表于 2025-12-26 15:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川巴中
       移植后的卵巢功能保护确实太值得重视了。作为已育女性,虽然不考虑再生宝宝,但是还年轻,还是想尽量达到和同龄女性的雌激素水平。有组织真好,不用当无头苍蝇了。

       儿童与成人的卵巢功能保护及手术争议现在很大,儿童不同于成人,没有那么成熟,处于研究前沿阶段,理论上存在保存时间的失败性。而且冻存的价格上北京各个医院都不同,每年价格相差也比较大,大家可以多问问几家类似研究的医院。
回复

使用道具 举报

热门推荐
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
31岁不明原因EB,已持续约两年,一直在治疗,一直反复,求助
31岁不明原因EB,已持续约两年,一直在治疗
2024年3月底不明原因发烧十余天,期间偶尔胀肚,脖子两边肿大,4月7日检查出EBV-DNA(
33岁男,求助疑是侵袭性NK细胞白血病(ANKL),请大佬帮忙看下报告
33岁男,求助疑是侵袭性NK细胞白血病(ANKL
【求助】疑似侵袭性NK细胞白血病/合并EBV感染,目前多脏器受累,请有经验的病友帮忙看
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表