9岁女孩，嗜血细胞综合征北上，住院前的报告

知鱼之乐 · 发表于 2026-1-2 09:54

   我们孩子2025年11月13日无任何症状发烧了，之前10月16发烧，当时有啥感冒症状没，已经忘了，在县医院做血常规后说细菌感染，输了3天液，好了就去上学了，11月13日发烧后开始38℃多，在县医院做各样检查，门诊，住院反复5天高烧39.8，退烧药止不住，双眼睑肿，11月19日就住进市医院，做了许多检查。

   11月21检测eb血浆阳，脾大，动脉扩张，医生认为是川崎和eb感染，用了更昔洛韦两天，11月23日晚开始输人体免疫球球蛋白，按体重每千克1g的剂量，输了两天，25日体温降到38.5℃，但是复查血，25日血清铁蛋白大于2000，脾脏比21日继续增大，异型淋巴细胞18%，市医院怀疑引发了噬血细胞，26日到省儿童医院治疗，做骨穿有噬血细胞存在，血清铁蛋白3094.96，血浆EB病毒DNA定量：9.69E2，然后做scd25值：26933（正常值0--6400），11月28日血常规异型淋巴细胞22%，血清铁蛋白下降到1621，12月1日感染科和血液科联合会诊确诊噬血细胞综合征，但是鉴于从11月29日体温开始下降，趋于正常，整个治疗过程只有输阿昔洛韦和人体干扰素雾化，布地奈德雾化，注射复方甘草酸苷，12月2日（体温正常3天）复查血常规后，3日出院，5日体温38℃，6日又返回医院，返回医院后体温就正常了，查上呼吸道合胞病毒阳性，用了人体干扰素雾化，布地奈德雾化，复方甘草酸苷，9日复查，血清铁蛋白下降到418，血浆EB病毒dna定量低于检测低于。血常规等见总结表。出院前做了基因检测，12月20号左右检测报告出来见报告。

   12月31北上友谊医院，见了王昭主任，开了住院证，现在等待入院。请各位大佬帮我们看看这种情况严重程度，还有第一次来北京不知道需要住院多久？（孩子现在看着很正常，能吃能喝，没有不适），也不知道全面检查需要准备多少费用？

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亮哥 · 发表于 2026-1-2 16:10

基因报告看不出什么大问题，你截图的那个基因点理论上是正常的。然后其他报告以12月的综合来看，整体恢复的不错，可以说噬血是缓解状态。其他住院问题第一次一般一周，初次费用大概2--3左右，具体看检查项目而定。你家整体指标还好，不用过于担心焦虑了，具体住院后再复查吧。谨遵医嘱，祝好！

知鱼之乐 · 发表于 2026-1-2 16:30

谢谢亮哥

，非常感谢！

菜菜子12 · 发表于 2026-1-2 17:46

检查费用要两三万的，第一次外检会比较多

听涛观海 · 发表于 2026-1-2 18:34

基因没什么问题，去北京第一次检查肯定要全面一些，费用也会多些，如楼上说的几万块钱，住院多久看医生安排少的也得几天，出来结果评估

知鱼之乐 · 发表于 2026-1-3 05:10

菜菜子12 发表于 2026-1-2 17:46
检查费用要两三万的，第一次外检会比较多

RE: 9岁女孩，嗜血细胞综合征北上找王昭主任，住院前的报告

知鱼之乐 · 发表于 2026-1-3 05:12

听涛观海发表于 2026-1-2 18:34
基因没什么问题，去北京第一次检查肯定要全面一些，费用也会多些，如楼上说的几万块钱，住院多久看医生安排 ...

谢谢您的回复

知鱼之乐 · 发表于 2026-1-3 05:13

菜菜子12 发表于 2026-1-2 17:46
检查费用要两三万的，第一次外检会比较多

谢谢您的回复。

怡然天蓝 · 发表于 2026-1-5 09:37

我娃当时在友谊评估住院大概一万左右（只有农村医保），外送也是一万多，预着吃住大概准备三四万吧。带齐所有报告，有些检查做过可能就不用做的，在其他医院做过活检病理的记得一定带上白片，后续做病理不必要在手术。住院一周左右，医院是大人小孩混住的，一定要做好防护，喷枪消毒，北京这会应该很冷了，大人小孩都要穿好衣服保暖，我们当时在通州，吃住都还算方便，附近小区就有地方租房。希望你一切顺利！~