25岁女成人still噬血，dep治疗后的结果

NTPTW · 发表于 2026-1-11 12:34

患病及治疗过程：

2025.10.8---2025.10.23 每日持续发烧，当时血项显示白细胞、中性粒细胞、C反应、血沉、铁蛋白很高，使用青霉素、美罗培南无效，发烧起皮疹浑身疼，退烧后皮疹消散、浑身疼痛缓解，经齐鲁医院会诊后确诊成人still

2025.10.24 在济南中心医院风湿免疫科激素治疗有效，不发烧、不疼痛、铁蛋白降至400,
2025.11.10 治疗过程中又发烧，当地医院怀疑合并噬血
2025.11.11-2025.11.14 使用丙球+500mg激素冲击，此时铁蛋白、肝功直线飙升，血小板下降至90，当地医院建议转入齐鲁或北京治疗

2025.11.15  第一次dep2025.12.04  第二次dep
2025.12.20  第三次dep
2026.01.03  第四次dep

以下是我的化疗后抽血检查变化

NTPTW · 发表于 2026-1-11 15:58

以下为我的骨穿、淋巴活检、基因检测、细胞因子以及治疗过程中抽血化验的结果

NTPTW · 发表于 2026-1-11 15:59

这个是腰穿脑脊液免疫分型的报告，想让各位大佬帮忙看下，这个结果我看不太懂

1、这个结果是否提示我噬血已累及中枢神经？还是说成人斯蒂尔也会影响这个表达异常？

2、如果说已经累及中枢神经，药物治疗或者提高自身免疫力能否缓解、清楚异常表达？

亮哥 · 发表于 2026-1-11 16:28

   病理活检结果没有发现什么问题，属于正常范围的结论。基因结果提示也基本上正常，没有发现与噬血有直接关联的致病性基因点。

   骨穿报告是11月份的，符合噬血指标。细胞因子指标的风湿项逐步好转，但仍需配合医生后期治疗。其他血常规和肝肾功均逐步好转。整体来说相关指标，在DEP治疗后是逐步好转，情况是基本上正常的。

   然后说流式细胞术，这个结果很奇怪，提示异常NK和T细胞。不知道之前血液做过这个检查没有？看下之前血液的检查有没有异常。如果没有异常，加上其他活检病理也没有恶性疾病的结论。所以，这个流式细胞术只有后期随访。具体谨遵医生医嘱，祝好！

菜菜子12 · 发表于 2026-1-11 20:10

基因结果正常，铁蛋白，scd25这些都恢复的挺好，流式细胞术存在异常细胞，这个观察随诊看看

浮生若梦11 · 发表于 2026-1-12 10:28

你好，我们也是成人斯蒂尔病引发的噬血，相对噬血病因成人斯蒂尔引发的算是最好治疗的。我们是25年一月份在山东省立医院治疗的，噬血后来去的北京，目前已经恢复的很好了，我们当时血小板都连续三天都掉到1了，医生直接下了病危了，不用太担心，按照医生的治疗就行。