9岁女童北上评估，出院前没有出结果的检测，现在出来结果后的困惑

知鱼之乐 · 发表于 2026-1-24 18:19

   我家孩子2025年11月13日无症状发烧，辗转县、市、省医院（治疗过程在前一篇帖子写过，此处省略），确诊嗜血细胞综合征，但是没有使用激素药物治疗，过程中按照体重每千克输入2克丙球蛋白，输了一次，后用阿昔洛韦，干扰素雾化扛病毒，碘甘油口腔护理，因合并肝损伤用复方甘草酸苷护肝治疗，前后发烧16天，后体温正常，血象指标逐步恢复，2025面12月9日予以出院。后因不放心遂北上评估。2026年1月7日入院，做各项检查。（此时孩子看起来很正常，体温正常，吃喝正常）

   血常规基本正常，具体见报告，血沉、铁蛋白、sCD25、NK活性、颗粒酶、穿孔素均正常， EB病毒全血转阴，骨髓Eb  DNA：骨髓细胞：2.7E+03  彩超脾大（比生病初期回缩了许多），双颈、腋窝、腹股沟淋巴结肿大，按压不疼。当时外送一部分结果和右颈部淋巴活检结果没出来，1月12日王昭教授听了管床医生对病情和已经出来的检测结果的汇报，观察孩子精神，准许第二天出院观察。

   1月13日出院，出院医嘱：后期报告未见异常三个月后复查，后期报告有问题及时门诊。因请假时间太长，单位催上班，14日返回陕西。这几天后期报告陆续出来，没有盼到“未见异常”的结果

      面出来的淋巴活检；个别NK细胞感染EB病毒，骨髓活检：见嗜血现象，没有检测出EB，染色体核型分析一个异常，具体的结果我们看不懂，请各位大佬看一下报告。

      我现在的困惑：因发现2月9日前门诊问诊想挂的医生的号都没有了，我们这种情况是继续在家观察还是再次北上挂门诊？或者能拿上这些结果找陕西省内能看嗜血的医院（不清楚陕西哪个医院血液科要好一点）请各位大佬给予指点，万分感谢！

知鱼之乐 · 发表于 2026-1-24 18:23

补充出院后出来的两个结果

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亮哥 · 发表于 2026-1-24 20:08

先问下：EB病毒淋巴细胞亚群结果呢？基因结果呢？

知鱼之乐 · 发表于 2026-1-24 20:19

亮哥发表于 2026-1-24 20:08
先问下：EB病毒淋巴细胞亚群结果呢？基因结果呢？

谢谢亮哥，没有做基因检测，当时前面出来的结果比较后，医生建议根据后面的结果在判断是否做基因检测，亚群NK细胞3.2E+01，其他均未未检出。当时王昭教授当面说好像是全血阴和血浆阴，亚群分选没走参考意义，说不要深究（应该是，但是他们医生说的英文缩写术语我不是很懂）。

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亮哥 · 发表于 2026-1-24 21:08

看了你家最新的这几个报告，从细胞因子结果来看，噬血是完全缓解的，建议结合血常规、铁蛋白等噬血指标再看看。另EB病毒全血、血浆、骨髓结果都还不错。亚群结果又轻微的NK细胞感染，但是不高，只有1次方。结合病理活检结果也是轻微的NK细胞感染。基因没有明确的异常，理论上正常。这种情况下，孩子家长也不用着急，可以遵出院病历的医生医嘱，于2月份复查即可。平时做好孩子在医生端的体征观察和常规定期复查就好。祝好！