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噬血细胞综合征之家

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12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告

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发表于 2026-3-1 15:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面骨髓送外检的报告我无法看明白,想了解下这些检查结果是代表基因问题,还是EB病毒引发的噬血,目前医生说再次复发就是治疗无效,后期需要骨髓移植,但目前我还不知道我小孩究竟是什么原因引起噬血?麻烦能看懂报告的多多指教,谢谢。

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发表于 2026-3-1 19:22 | 显示全部楼层 中国辽宁锦州
       你家情况上传的报告不全面,我只有大概说下:

       第一、12岁复发,这年龄比较大了,加上亚群有EB病毒感染,而且以NK细胞感染为主,达到6次方,这点是非常不好,说明你家现阶段不仅是噬血复发,而且EB病毒感染细胞类型复杂。另没有看到复发后的EB病毒全血和血浆结果。

       第二、CD107a结果异常,XIAP基因蛋白表达异常,这两点综合异常后,需要结合基因报告来判断,但是没有看到基因报告哈。个人建议再看看临床其他噬血报告如何。

       我个人观点如下(仅做参考):综合以上两点,加上你家孩子年龄较大。我个人认为你家移植概率非常大,噬血原因倾向于EB病毒感染相关噬血,建议完善基因检测和病理活检,在EB病毒的基础上排除原发性和其他恶性疾病。建议先积极配合医生救治,并做好移植的相关准备。其他谨遵医生医嘱,祝好!
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 楼主| 发表于 2026-3-1 19:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2026-3-1 19:22
你家情况上传的报告不全面,我只有大概说下:

       第一、12岁复发,这年龄比较大了,加上亚群 ...

这是复发的全血结果,谢谢亮哥的详细解读。

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发表于 2026-3-1 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
全系感染...载量高
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发表于 2026-3-1 21:56 | 显示全部楼层 中国辽宁锦州
Livike 发表于 2026-3-1 19:34
这是复发的全血结果,谢谢亮哥的详细解读。

你家这年龄的EB病毒相关噬血复发,就比较麻烦了。
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发表于 2026-3-2 09:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
nk   6次方,有点高啊
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发表于 2026-3-2 11:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒就是一种原因,而且各个细胞病毒都有感染,儿童患者年龄较大,如果治疗效果不好,后面可能会移植
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发表于 2026-3-2 12:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
12岁基本上免疫功能已经全面了。Eb 病毒全系感染,xiap 蛋白低,cd107a也属于缺陷范围内,不知道这个基因是否有问题,再加上复发,感觉移植的可能性很大,让权威医生评估一下!
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 楼主| 发表于 2026-3-2 22:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
春末yy夏初 发表于 2026-3-2 12:25
12岁基本上免疫功能已经全面了。Eb 病毒全系感染,xiap 蛋白低,cd107a也属于缺陷范围内,不知道这个基因是 ...

如果基因问题,现医生又说让父亲做供髓移植,会不会父亲的基因也有问题移植过去?
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 楼主| 发表于 2026-3-2 22:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
菜菜子12 发表于 2026-3-2 11:26
eb病毒就是一种原因,而且各个细胞病毒都有感染,儿童患者年龄较大,如果治疗效果不好,后面可能会移植

感谢建议
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 楼主| 发表于 2026-3-2 22:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
小志、何 发表于 2026-3-1 19:38
全系感染...载量高

谢谢
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 楼主| 发表于 2026-3-2 22:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
龚喜發財 发表于 2026-3-2 09:31
nk   6次方,有点高啊

谢谢指教
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 楼主| 发表于 2026-3-2 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2026-3-1 21:56
你家这年龄的EB病毒相关噬血复发,就比较麻烦了。

谢谢亮哥详解
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