6岁儿童出院3个月情况，eb病毒全血载量还是很高？

TTT77

患儿6岁，女孩

2025年12月6号确诊的噬血，做了全显子基因检测，未发现基因问题，做了亚群，eb几乎都在NK细胞中，发作后只口服了卢可替尼和注射4瓶丙球蛋白，未上激素和化疗，症状控制。

2026.2.15日完全停药卢可替尼。

目前到发病3个月了，随诊中，目前所有复查都正常，但全血ebv载量一直在6次方波动，EBV亚群显示几乎都在NK细胞中。

刚出院的1-2周查，全血在4次方

后面第5周到现在3个月，都是全血6次方，血浆阴性，然后其他指标都正常（如铁蛋白、SD25、细胞因子等等均在正常范围内），

目前在家随诊中，请问有什么辅助的办法降低这个EB病毒载量吗？

TTT77

亚群数据: nk细胞为5次方，b细胞未检出，t细胞2次方
最新全血：6的6次方

亮哥

大佬，你想怎么办？有什么其他想法？

听涛观海

其他的都正常，换个检查机构看看？

菜菜子12

观察

许金凤

哪个机构做的检查？有的机构检查不准

TTT77

统一回复:本来我也想着检查可能不准，是在深圳儿童医院做的检查，但是外送的亚群是在天津做的和儿童医院做的结果能匹配上，所以儿童医院应该是准确的

TTT77

听涛观海 发表于 2026-3-9 22:25
其他的都正常，换个检查机构看看？

儿童医院的检查和外送的亚群结果差不多，应该是准的

那她

要么继续观察，增加自身免疫，要么就上免疫治疗，我家就是让自身免疫来清除病毒，也是好几个月了，病毒一直在减少，还是要增加孩子免疫力，不然后续很麻烦，祝好

亮哥

TTT77 发表于 2026-3-10 10:58
统一回复:本来我也想着检查可能不准，是在深圳儿童医院做的检查，但是外送的亚群是在天津做的和儿童医院做 ...

你家是从最开始的eb病毒报告出来，我就感到不太理想。反正如果持续高次方阳性，会提高移植的概率，还是要谨慎对待。

TTT77

那她 发表于 2026-3-10 16:17
要么继续观察，增加自身免疫，要么就上免疫治疗，我家就是让自身免疫来清除病毒，也是好几个月了，病毒一直 ...

请问你说的增加自身免疫是怎么做呢？然后免疫治疗是啥啊？

知鱼之乐

我家9岁女童，11月底确诊，1月初去北京评估，当时全血血浆都转阴，但是骨髓血nk细胞3次方，让回家观察，2月底在当地查，全血又是3次方了，没有其他症状，现在还在观察，4月初北上复查。也不知道啥时候能完全恢复正常！大家一起加油！都早日康复！