33岁，EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发，北上就医的心德

金金5 · 发表于 2026-4-18 20:51

大家好，我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征，25年4月份在浙江移植后，本以为能摆脱病魔，结果没想到半年多又复发了。复发后EB病毒就一直慢慢的往上升，越升越高，期间当地医生试过很多治疗方案，T细胞回输，利妥昔单抗，PD1、NK细胞回输均无效后，没办法，为了拼搏，我只好准备北上治疗，本来也了解过友谊医院的，机缘巧合之下认识了噬血病友群经验非常丰富的大佬亮哥，告诉我EB病毒噬血复发的治疗是非常复杂的，更是危险的，一定要选好医院，避免后期走弯路。并借鉴其他类似EB病毒噬血复发病友的经验给我，让我在北京各个医院多问问不同的权威噬血专家，以避免后期少走弯路。

我也通过门诊认识了北京安贞医院的王旖旎主任，通过问诊感觉是非常负责任的一位医生。经过多方医院对比，我选择我更相信的北京安贞医院的王旖旎主任。从住院到现在，我的病情判断和治疗上没有耽误，而且经过治疗现在的肝功能、铁蛋白等指标都逐步正常了，目前正在第二轮化疗，也在积极准备第二次的移植。希望各位病友和我一起加油！为了幸福的生活，加油！祝大家都能顺顺利利！都能渡过难关！

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亮哥 · 发表于 2026-4-18 21:18

首先感谢大佬的分享，另成人EB病毒感染相关噬血二次复发的治疗，真的是不能走任何弯路的，二次移植是非常复杂和危险的，一般医院不愿意接纳的，一个弯路导致的后果不堪设想。然后就是在专家知名度相差不大的情况下，病友有时候更要关注医生及医生团队的临床负责度，这个负责的态度有时候可以直接决定病人的治疗效果。其他也没啥说的了，只能祝后续治疗顺利，加油，阳光总在风雨后！祝好运！