xiap突变，突然血项不好，不知道是不是爆发性噬血综合征，该怎么治疗？

啊，白

3月份白细胞3.37，四月突然发烧白细胞降到1.28，去了医院的时候降到了0.66，后面打了升白针，涨到了3.7多，后面又降到了3.4。请大佬帮忙看下？

亮哥

       你家之前是XIAP引起的肠道问题，现阶段看铁蛋白、纤维蛋白原、血常规来看，的确有很大噬血的概率了，不过其他检查不全面，没有看到细胞因子，SCD25，CT等噬血指标，所以，高度怀疑噬血倾向，但是需要其他结果和医生经验综合判断。如果是前期肠道问题加上后期又噬血了，大概率要做好移植的准备了。其他具体谨遵医生医嘱，祝好！

春末yy夏初

看血项感觉已经嗜血了。还有eb 病毒感染，这个基因如果老出现感染的情况，并且都比较严重的话，看医生评估一下，可能需要做移植了！

啊，白

春末yy夏初 发表于 2026-4-20 14:11
看血项感觉已经嗜血了。还有eb 病毒感染，这个基因如果老出现感染的情况，并且都比较严重的话，看医生评估 ...

去年造的漏，到现在为止是第一次这样

GNNZB

我们也是XIAP基因突变，1月龄出现发热、血小板减少，3月龄确诊噬血，目前6月龄做了移植，这个基因感觉不做移植的话，很容易反复出现感染，可以在北京咨询一下专家。

戴艳玲

我家也是这个基因，1岁7个月连着两次爆发噬血，担心再发噬血控制不好，2岁5个月在北京京都移植，现在身体恢复很好。

菜菜子12

肝功能有些高，血项下降，铁蛋白符合噬血，也有eb病毒感染，检查总体看起来不是很好

阿哲

戴艳玲 发表于 2026-4-20 15:52
我家也是这个基因，1岁7个月连着两次爆发噬血，担心再发噬血控制不好，2岁5个月在北京京都移植，现在身体恢 ...

在哪个医院做的啊

戴艳玲

戴艳玲

阿哲 发表于 2026-4-20 23:48
在哪个医院做的啊

北京京都儿童医院 陈姣医生那里做的移植