快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1629|回复: 9

五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题,有类似情况的吗?

[复制链接]

7

主题

37

帖子

473

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
473
发表于 2026-5-4 23:23 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
这次就查了免疫六项和EB病毒,nk细胞活性查了两三次也是正常了,免疫有两项还没正常,医生说和免疫缺陷有关,爸爸也有的免疫缺陷但是爸爸查了免疫是正常的,医生说只能随着孩子慢慢长大免疫才好些,医生开了增强免疫的药说三个月后再复查,这次免疫六项指标比一月的差了一点,孩子最近入睡难有点晚睡也有点影响,胃口也比之前差一点,本来到九月刚好停药一年想给她上学,如果免疫还是没正常,这样对后面影响大吗,能给她上吗,医生说一直不上也不是办法,实在是焦虑,如果上学了是不是得一直戴着口罩?麻烦大佬们分享一下经验?


IMG_9513.jpeg

10485.jpeg

IMG_1132.jpeg

IMG_9298.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511484
发表于 2026-5-5 19:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
你家基因报告呢?当时有问题吗?孩子平时饮食如何?挑食不?
回复

使用道具 举报

4

主题

35

帖子

642

积分

高级会员

Rank: 4

积分
642
发表于 2026-5-5 19:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
请问一下,医生开的是增强免疫力的药是什么呢?
回复

使用道具 举报

7

主题

37

帖子

473

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
473
 楼主| 发表于 2026-5-5 20:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2026-5-5 19:14
你家基因报告呢?当时有问题吗?孩子平时饮食如何?挑食不?

挑食,但是菜蛋肉鱼都有吃,就是最近睡觉不太规律,有点抽动症,那时候医生说爸爸免疫没问题应该就还好
IMG_9319.jpeg
回复

使用道具 举报

7

主题

37

帖子

473

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
473
 楼主| 发表于 2026-5-5 20:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
TTT77 发表于 2026-5-5 19:26
请问一下,医生开的是增强免疫力的药是什么呢?

复可托脾氨肽冻干粉
回复

使用道具 举报

2

主题

4

帖子

587

积分

高级会员

Rank: 4

积分
587
发表于 2026-5-5 20:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西西安
9月份再复查下。没有其他临床症状,还是上吧。总要迈出去这一步
回复

使用道具 举报

7

主题

37

帖子

473

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
473
 楼主| 发表于 2026-5-5 20:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
王蓉 发表于 2026-5-5 20:24
9月份再复查下。没有其他临床症状,还是上吧。总要迈出去这一步

是啊也不能一直不上学,上学了整天担惊受怕的,也是不容易
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511484
发表于 2026-5-5 20:39 | 显示全部楼层 中国四川成都
KKMSD 发表于 2026-5-5 20:09
挑食,但是菜蛋肉鱼都有吃,就是最近睡觉不太规律,有点抽动症,那时候医生说爸爸免疫没问题应该就还好

       基因报告看不出明确的致病性问题,如果是孩子父亲单项遗传,理论上也不属于致病性的哈。另你家EB病毒已经转阴,免疫球蛋白A始终较低,这个建议加强下饮食营养,一周中的每天以不同的菜品给孩子全面营养化,另早晚奶粉也是一个较好的选择。后期再看看孩子免疫力恢复情况,具体谨遵医生医嘱,加油!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511484
发表于 2026-5-5 20:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
KKMSD 发表于 2026-5-5 20:37
是啊也不能一直不上学,上学了整天担惊受怕的,也是不容易

       上学还早,九月份去了,趁此时间再给孩子一定的恢复期,饮食饮食全面营养化非常关键。另孩子上学了就要抱着交叉感染的心理准备,合理看待孩子的正常成长。做好后期复查,加油!祝好!
回复

使用道具 举报

7

主题

37

帖子

473

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
473
 楼主| 发表于 2026-5-5 20:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2026-5-5 20:39
基因报告看不出明确的致病性问题,如果是孩子父亲单项遗传,理论上也不属于致病性的哈。另你家EB ...

好的谢谢亮哥,谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
两岁半第一次嗜血,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,伴随大细胞
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
宝宝8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小板67,第二天
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表