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噬血细胞综合征之家

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2岁噬血,各位大佬帮忙看看

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发表于 2026-7-25 18:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国云南
请大家帮忙看看今天的检查结果?


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发表于 2026-7-25 20:47 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
目前重要的是噬血能否缓解,这些报告相关的只有铁蛋白6000多还是高,甘油三脂也高,三系都低,病毒还有4次方。这些数据都需要前后对比才能看出趋势是否好转。从绝对数值来说可能还是没有缓解的状态。继续配合医生积极治疗吧。
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发表于 2026-7-26 15:33 | 显示全部楼层 中国四川成都
       从你上传的结果来看,铁蛋白6000多还是高(需要对比之前的结果,以判断是降低还是升高),血常规的白细胞和中性粒偏低,EB病毒4次方(不知道是全血还是血浆)。只能说从铁蛋白来看,噬血仍需进一步控制。其他要完善检查和对比之前的结果,以精准判断治疗效果。具体请以医生医嘱为主,祝好!
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发表于 2026-7-26 15:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
目前来看三系降低,铁蛋白高,可以确认的是EB病毒感染,不知道有没有彩超,腰穿骨穿,噬血进一步检查。跟我们之前有点像,有噬血现象,但是来北京以后查完说噬血不活跃。就一直激素治疗,现在好了,在济南齐鲁医院那边说我们确诊噬血细胞综合症,并且EB感染的T细胞,并且腰穿脑脊液也有EB。一直给我们用地塞米松激素+VP16化疗和腰穿鞘内用药。来北京这些都没事。
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发表于 2026-7-26 21:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
白细胞偏低,如果再降低需要及时打升白针,铁蛋白六千多不算低,需要关注铁蛋白是否好转
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发表于 2026-9-13 15:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
孩子现在怎么样了?感觉跟我家情况差不多呢
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