成人EB病毒相关增殖性疾病移植中细算花销悟重生！—— 亲历：我的开支明细与经验分享

选择一个态度的 · 发表于 2026-10-1 15:33

   之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂，曾辗转数个噬血权威医院，目前在北京航天中心医院移植仓已过了一阶段（为什么选择航天，上个帖子有个人分享原因），给大家分享一下我的最新情况。罗嵘牡主任最后给我还是定义是EB病毒感染相关增殖性疾病，附疑似基因问题。我供者找的骨髓库。

   骨髓库配型1，体检2，采集3，冻存+运输0.5。合计6.5万

   外送检测，白消安浓度2400。eb亚群1500，cd25检测600，血精确配型500。

   另因自己原因，测专业医用WGS基因3000

   进仓杂七杂八物品2500，血小板1800，高压饭每天150元。进仓时候，因为着急，找个专门的人买的，一站式配齐，送到了仓里。东西没问题，价格自然人家要赚一点点。

   高压饭每天150元下午有水果汤。正常人那几天的营养非常丰富，但我粒缺关键这几天，确实人家比较专业，我还问，有没有小米粥，人家说不要想。。我觉得专业度还是OK的。

   进仓就买了个20来块钱的磺胺甲恶唑。

   航天中心医院这边仓里，据说和北人新建的模式一样，大号层流床，吃喝拉撒都在里面。但这里我要重点提一点，仓里的护士我给超级分！理由：1，家属送的饭物品等，都由护士操作。2，口眼肛护都是护士亲自完成，每天固定。3，大小便人家也亲自收拾。4，其他护士本位操作更没问题。

   所以，我在仓里，只出的高压饭的饭钱即可。谈到高压饭，我问到一个护士，人家说，其实他们以前这里也是微波炉，但后来改了。（高压饭对于移植阶段更安全）

   因我进仓比较急，是接着治疗住院进的仓，目前花费为36万，自费22万，医保内13万报了10万。自费内，自费药品确实占比比较大。但还是那句话，航天中心医院对于有商业保险和兜底的，没毛病，后期可报销商业保险（这也是我转院到航天的原因，外检少，大多数自费药品不用外购）。

   另，这边治疗医生和仓里的都是一样的，且固定，真的是对我的疾病很熟悉了解。以我在仓里拉肚子或者流鼻血的处理速度，最慢不超过半小时。目前以中秋举个例子，9点多可以看到我的主管查房。一天不只一次。

   所以，目前来说，我家人得到了充分的休息，手机点一点，就有物品送到仓里，也有高压饭。

   至于大家的治疗和移植医院的意愿选择，要根据自己的情况判断哈，因为移植毕竟是高风险的手术。