1岁9个月嗜血综合征＋脑部受累，权威大佬给个建议

知行合一1500130 · 发表于 2026-10-13 09:27

原发嗜血综合征是不是必须移植？孩子目前状态良好，以停药，在观察期

亮哥 · 发表于 2026-10-13 11:53

先问下：你家脑部是怎么个受累？还有现在是化疗观察期吗？

三金 · 发表于 2026-10-13 12:04

头颅磁共振做了吗，孩子有中枢神经系统表现吗？如果确定的有噬血脑病是要移植的

知行合一1500130 · 发表于 2026-10-13 12:39

化疗已停，吃卢克，脑部白细胞以达合适指标，以前有单纯疱疹

亮哥 · 发表于 2026-10-13 13:39

知行合一1500130 发表于 2026-10-13 12:39
化疗已停，吃卢克，脑部白细胞以达合适指标，以前有单纯疱疹

如果确诊原发性噬血，理论上还是必须移植的。建议做好随诊观察，避免病情恶化，尤其是噬血脑病的变化，这个很微妙的。有机会去上级医院看看，以获得更多的医疗观点。加油！

听涛观海 · 发表于 2026-10-13 14:07

原发的噬血，又累及到了脑部问题，还是移植是有效的

知行合一1500130 · 发表于 2026-10-13 19:35

三金发表于 2026-10-13 12:04
头颅磁共振做了吗，孩子有中枢神经系统表现吗？如果确定的有噬血脑病是要移植的

做了，孩子脑部白细胞以前高，现在控制在4以下，有单纯疱疹，中枢神经系统表现指的是什么

知行合一1500130 · 发表于 2026-10-13 21:09

三金发表于 2026-10-13 12:04
头颅磁共振做了吗，孩子有中枢神经系统表现吗？如果确定的有噬血脑病是要移植的

是这个样子吗？

亮哥 · 发表于 2026-10-14 09:58

知行合一1500130 发表于 2026-10-13 21:09
是这个样子吗？

今天有个公益茶话会，可以和专家线上沟通下

PZLJS · 发表于 2026-10-14 18:12

建议做下脑部核磁，孩子有其他的症状吗？