T淋巴组织增殖性疾病

自由自在 · 发表于 2019-3-7 12:24

   刚开始就是发烧，肝脾大，用药没有用，最后又到新华医院说是EB病毒引起的噬血，回到郑大一附院治疗。

   04方案用到第六周，就复发了，接着用04方案，走完8周又复发了，又用DEP还是没用，但是发烧好点，最后血滤血浆置换好点，又取的活检说是淋巴瘤交接期，有用淋巴瘤方案（T淋巴细胞增殖性疾病2级），肝脾下去了SCD25也下去了，可是刚过一星期又发烧复发了。

   又用淋巴瘤方案就没多大用，就不知道怎么回事，血里面找不到EB，活检也找不到EB病毒，是不是误诊？

   现在已经强行移植了，但是在仓里也是一天2次发烧，回输2天了，还是发烧，39至40度，吃退烧药效果不好，该怎么办？

Ben · 发表于 2019-3-7 12:36

移植了就希望顺顺利利，回输是会发烧的

主宰1618 · 发表于 2019-3-7 13:09

你家的病情和我小孩有点像，我小孩是EB引起噬血，我们也是按04方案进行8周治疗刚完就发烧了，这次颈部淋巴两三天就肿大了，扁桃体上复有一层白色东西，医院叫我们取活检，重医给出结果非霍奇金淋巴瘤RB3，我们就按医生给出的淋巴瘤方案进行化疗，第三次疗完了，评估，骨穿报告重医给的(疑是瘤细胞入髓)，以前的骨穿报告都是没问题的，我们就对这个产生了怀疑，把片子加和检片子一起送到华西去检验，这下对了，华西给出淋巴增生，叫我停疗，这下我们一家神了，认为重医误诊了。我们通过关系找到血液专家咨询，淋巴瘤的确诊是很难很难的，打听周小鸽是国内权威的病理淋巴瘤专家，我们又把片子送过去检验，给出(淋巴增殖性B细胞一淋巴瘤)2一3级交接期，我们在友谊按老王自己的方案进行了六次疗，现在停疗停药2个多月了。我这里就是希望以后的战友们对淋巴瘤的病理分析一定要多找两家权威，如果病理出错，那就悔恨终生。

主宰1618 · 发表于 2019-3-7 13:20

对免疫和基因检查没有？怕地方检查不够全面

亮哥 · 发表于 2019-3-7 13:57

没有EB病毒感染的T淋巴细胞增殖性疾病2级还是比较少见，我个人觉得还是挺奇怪的，建议如果出现这种病理最好找北京上级医院病理会诊。另针对这种疾病医生还没有共识的化疗方案，几乎都是以医生经验为准的治疗方案，淋巴瘤方案针对这种增殖性疾病总体效果不佳。移植仓里如果出现持续发烧的情况，肯定是不好的，建议积极与医生沟通。祝好！