儿子被检查出来噬血细胞综合症

苹果 · 发表于 2019-3-31 20:50

我儿子一岁四个月，在家里发烧治疗几天没好就转到市里医院，结果那边医生初步诊断为是噬血细胞综合症，要我们转来长沙儿童医院，一来就住进ICU在里面住了半个月，前两天才转到血液科来的，请问各位宝宝这种病出院之后该注意哪些问题？

安松 · 发表于 2019-3-31 21:38

为什么进ICU
那么久

阳光总在风雨后 · 发表于 2019-4-1 06:16

我家是13个月发病的，后来化疗八周控制住了，我感觉出院后就注意不能生病吧，让免疫力自己慢慢长，长好就没事了，不知道你家现在是什么情况

LauraLiu · 发表于 2019-4-1 09:10

我家宝宝也是噬血，这个病容易复发，回家后精致养护，别感冒，等孩子慢慢免疫力上来，小朋友免疫力慢慢健全，会慢慢痊愈的。

苹果 · 发表于 2019-4-1 17:56

安松发表于 2019-3-31 21:38
为什么进ICU
那么久

因为当时进来医院的时候宝宝病情已经非常严重了

苹果 · 发表于 2019-4-1 17:57

LauraLiu 发表于 2019-4-1 09:10
我家宝宝也是噬血，这个病容易复发，回家后精致养护，别感冒，等孩子慢慢免疫力上来，小朋友免疫力慢慢健全 ...

就是在家里别让他发烧感冒还有他饮食方面都要特别注意是吗

苹果 · 发表于 2019-4-1 17:59

阳光总在风雨后发表于 2019-4-1 06:16
我家是13个月发病的，后来化疗八周控制住了，我感觉出院后就注意不能生病吧，让免疫力自己慢慢长，长好就没 ...

我家的宝宝就是现在病情还算稳定体温也有段时间没发烧了今天出院了我就是想问下出院之后在家里要特别注意哪些问题

亮哥 · 发表于 2019-4-1 19:31

主要是预防感染，一下有个链接，你可以学习下

如何预防噬血细胞综合征患者化疗后的感染 —— 病友转载分享

http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=319&fromuid=1

(出处: 噬血细胞综合征之家)

熊大 · 发表于 2019-4-1 19:36

老乡你好，如果控制情况好，八周之后可以考虑去北京复查，确定是否能停药。

阳光总在风雨后 · 发表于 2019-4-2 15:23

苹果发表于 2019-4-1 17:59
我家的宝宝就是现在病情还算稳定体温也有段时间没发烧了今天出院了我就是想问下出院之后在家里要 ...

我家当时刚出院后就是每天家里消毒，餐具消毒，玩具消毒，让孩子吃好，多吃蛋白质类的食物，水果去皮煮熟，增加营养，适当运动，不让她生病，然后就是调整好心态，每天哄的孩子开开心心的，加油，会好的！

苹果 · 发表于 2019-4-3 19:51

熊大发表于 2019-4-1 19:36
老乡你好，如果控制情况好，八周之后可以考虑去北京复查，确定是否能停药。

还要到北京去复查吗长沙儿童医院不行吗

苹果 · 发表于 2019-4-10 19:22

熊大发表于 2019-4-1 19:36
老乡你好，如果控制情况好，八周之后可以考虑去北京复查，确定是否能停药。

湖南儿童医院不行吗