儿子被诊断为噬血细胞综合征

马星 · 发表于 2019-4-2 11:11

我们是湖北襄阳的，儿子5岁8个月，2019年3月12号之前有4、5天感觉不舒服，发烧，乏力，我们大意了，就给他吃了布洛芬之类的退烧药，反反复复也没去医院，直到12号下午才去查了血，查了三次，先在镇上卫生院查的，医生感觉血象有问题，但说不准，让我们去市里复查，我们又去市中医院复查了，血象很差，全系减少，白细胞只有0.4左右。

之后不放心，又去市里最好的中心医院复查，仍然如此，急诊医生建议我们立即住重症，去了重症后，那边医生说孩子目前体征稳定，让我们考虑要不要住，当时我们也不太懂，感觉孩子看起来还好，就没住，去了普通病房。那边主任立即给做了骨穿，第二天骨穿结果出来后结合其他指标，基本判断是噬血，然后就做了ct，查血、尿检等各种检查，打抗感染针、按2004标准方案化疗了一次，吃环孢素，输丙球。后来家里商量了下，保险起见还是转到了武汉同济，15号上午用救护车直接送过去的。下午3点左右到了同济立马就进了PICU，刘铜林主任还有其他医生都找我们谈话，讲病情很严重，但是会尽全力，让我们照顾好自己，信任配合医生。之后做了病原检测，EB病毒序列数463。医院检查又发现有乙流感染，医生说其他孩子都是合并甲流，我们是唯一一个乙流的。

在PICU里待到27号，中间探视几次也看着孩子状态在好转，从22号晚上开始可以吃饭，医生说要吃一些清淡的，我们给他买些包子、稀饭、面条、蛋挞之类的。

27号下午从PICU转出来去了层流病房，打了几天消炎针，4月1号查血，血清铁蛋白5000，又开始化疗。刘爱国主任说如果通过化疗持续反复，不管是不是基因问题都要考虑移植。我本来以为从重症转出来了应该比较稳定了，这样一说又特别担心。目前已经花了20万了。