原发性噬血会大概什么时间复发

太阳

孩子十个月开始有症状，一周岁时确诊。基因检查都没有问题，107a异常。目前用过一次vp16和四个多月的激素控制，马上就要停药复查了。昨天看了王昭教授写的论文说一岁内发病孩子大部分都是原发噬血。孩子爸爸老是担心是原发，他说比较好控制的一个是自身炎性相关噬血一个就是原发性噬血。我想问一下大家，如果是原发噬血，一般都是在什么时间段复发呢？用激素控制期间还是停药后多久呢？

太阳

没有eb问题，但是检查巨细胞病毒igg，igm一直阳性。血中没有检测到，尿里有，最高70万，两个月前2万五

亮哥

如果真是1岁的原发性噬血，一般都是停药3个月内即复发，甚者是停药立刻复发。现巨细胞病毒仍需对症治疗。另不要过多考虑，自寻烦恼，很多1岁的孩子后期康复很好，如果真是原发，愁也没用的。 另你家现在107a多少了？

熊大

应该持续监测cd107a，大夫没有要求吗？

太阳

亮哥 发表于 2019-4-6 21:14
如果真是1岁的原发性噬血，一般都是停药3个月内即复发，甚者是停药立刻复发。现巨细胞病毒仍需对症治疗。另 ...

过两天就去复查107a，目前就测过这一次

太阳

熊大 发表于 2019-4-6 21:17
应该持续监测cd107a，大夫没有要求吗？

没有，就一开始说了一句后期复查一直到现在

arroa

如果是原发，大概率是要复发的，时间不好说。既然现在检查基因没问题，那就不要杞人忧天。祝复查有个好结果。

Farmer

确诊原发，多久复发，这个真的说不准
有的是停药后立马复查发，有的间隔一段时间，往往间隔时间很短

马林

目前没有确诊，所以不好评论。我家老大治疗两年后全面复发，影响了中枢神经形成脑氙，老二治疗两个月后维持阶断复发，目前己做移植。建议找专业治疗噬血的儿童医院全面评估！

菜菜子12

复查cd107看看，有的前期检查低，后面会升上来

阳光照耀

马林 发表于 2019-4-6 23:48
目前没有确诊，所以不好评论。我家老大治疗两年后全面复发，影响了中枢神经形成脑氙，老二治疗两个月后维持 ...

你家老大是查的基因没问题，治疗两年后复发吗？

徐辉

我家原发，停药就复发

愿余生安好

马林 发表于 2019-4-6 23:48
目前没有确诊，所以不好评论。我家老大治疗两年后全面复发，影响了中枢神经形成脑氙，老二治疗两个月后维持 ...

是停药后两年复发吗

马林

阳光照耀 发表于 2019-4-7 01:32
你家老大是查的基因没问题，治疗两年后复发吗？

没查基因

马林

愿余生安好 发表于 2019-4-7 09:19
是停药后两年复发吗

治疗中复发，09年好多医院没听过这病，医生也没建议我们去北京