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噬血细胞综合征之家

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噬血细胞综合征什么情况下必要做骨髓移植,移植成功率多高?

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发表于 2019-5-7 10:24 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
今天又被告知,脑细胞有受到影响,告知后续需要骨髓移植,噬血细胞综合征什么情况下必要做移植,哪里做好,成功概率多大呢?……
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论坛元老

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发表于 2019-5-7 11:43 | 显示全部楼层
家族遗传原发性噬血,噬血累计中枢神经,难治性EB噬血,肿瘤合并噬血这类噬血患者要做好移植准备。你家情况如果在当地不放心,建议北上求诊,检查相关噬血诊断标准是否需要移植。
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小灵通

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发表于 2019-5-7 13:14 来自手机 | 显示全部楼层
楼上回答的很全面!你家这个已经累积中枢神经了,建议进京治疗评估后,看是否需要移植
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 楼主| 发表于 2019-5-7 14:51 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-5-7 11:43
家族遗传原发性噬血,噬血累计中枢神经,难治性EB噬血,肿瘤合并噬血这类噬血患者要做好移植准备。你家情况 ...

谢谢
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发表于 2019-5-7 21:21 来自手机 | 显示全部楼层
听亮哥的,来北京评估一下吧。
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发表于 2019-5-8 20:04 来自手机 | 显示全部楼层
如果评估下来确定需要移植的话
北儿 八一 友谊 都是不错的选择
可以在微信群多和移植的病友家属多沟通
选择最适合自己的医院
祝后期顺利
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