宝贝求医之路

小米

       宝贝2016.8.7出生，之前有点感冒咳嗽，持续1个月余，之后2018，4.8日晚上1点左右，发烧39.8，第二天到附近社区医院查血说是细菌感染，连续4天每天发烧3次，都是39度以上，喝布洛芬，最高烧40，第5天到诊所灌肠，第6天灌肠，4小时罐一次，期间没有发烧，第7天白天没有发烧，第8天凌晨4点再次高烧。

       到当地掇刀人民医院住院，住院3天，都是如此发烧，检查诊断支气管肺炎，住院第四天准备转院，医生说发烧有个过程，于是医生商量加药了，第4天后都是29小时发一次，第5.6.7都是发烧29小时，发烧都是38.5左右，第7天晚上我们还是转院到荆州中心医院，再次检查，所以检查都查不出原因，每天打针检查，在院3天，最后查骨穿说是嗜血综合征，还要我们查血，其他部位骨穿好确诊，我们家人商量转院到武汉。

HinoCao

可以先来武汉，同济挂周剑锋的号，一般会分到周晓曦组。周剑锋治疗eb很有心得，控制噬血也有一套，但是经验肯定不如张蕊，稍稳定后去儿童医院没错的

HinoCao

还有 查骨穿确定噬血不准确，噬血现象不一定是噬血细胞综合征，避免误诊耽误病情。

熊大

通常情况下，儿童患者都能在省会城市大医院得到有效控制，之前就有小患者在武汉协和。
转院是正确的，地市医院相对经验缺乏。
控制住之后，8周可以考虑去北京评估停药。
注意提醒用大白片防止卡肺。

蓝天

我们家小孩就是在武汉协和治疗的，现在停药快十个月了。武汉协和同济治疗噬血有一定经验，但是绝对不如北京。如果发现情况不对立即北京去。祝好。

亮哥

赞成楼上几位大神病友的解答，祝小宝贝早日康复！

Farmer

赞成楼上几位大神病友的解答，祝小宝贝早日康复！

郭郭

控制住病情的话
及时转院到本省省立儿血液
及时查明原发病及基因排查
积极配合医生治疗
多在论坛和微信群和病友交流
大部分儿童噬血可以痊愈
祝顺利

LauraLiu

赞成楼上几位大神病友的解答，祝小宝贝早日康复！当然也希望其他检查出来后不是噬血。祝你幸运。

HinoCao

不代表别人，个人建议去同济 不要去协和。虽然协和排名稍微高一点。
我们家就是华科的，本来也是托学校关系找的协和，协和医生私下说虽然胡豫是院长，但eb或者噬血去同济找周剑锋。