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儿童化疗40周的问题

且行且珍惜

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发表于 2019-5-14 11:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

儿子1岁7个月，当时感冒发烧一直不退，肝脾和淋巴结都大，检查诊断后EB病毒噬血，噬血细胞综合化疗第5周复发一次，复发情况是流感引起的，高烧不退，EB病毒上升，铁蛋白上升，上VP16就退烧了，现在重新化疗第9周了，医生说得40周，检查基因不是遗传原发性的噬血，5月10日出院的时候EB病毒全血5次方和血浆2次方，大家觉得该怎么办？

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发表于 2019-5-14 11:50 来自手机 | 显示全部楼层

建议等血浆转阴后评估停药

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发表于 2019-5-14 11:50 来自手机 | 显示全部楼层

我觉得没必要40周
孩子身体允许的话
去北儿评估停药

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A昆山蓬朗液化气

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发表于 2019-5-14 11:53 来自手机 | 显示全部楼层

化疗40周都是从书本上给复制下来的，化疗也要得看孩子的本身情况下来做决定，如果孩子情况基本稳定，建议来北京做检查以及评估是否可以停药观察。

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发表于 2019-5-14 12:00 来自手机 | 显示全部楼层

40周是给移植的孩子做准备的！基因结果你不是原发的噬血，这样是过度化疗，时间长了会引发别的疾病或者肿瘤，建议化疗后病情稳定阶段找权威的医院评估！！

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发表于 2019-5-14 12:03 来自手机 | 显示全部楼层

40周属于过度治疗了，建议病情稳定后到北京儿童医院来找张蕊主任评估结果！

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楼主| 发表于 2019-5-14 12:08 来自手机 | 显示全部楼层

罗永娇发表于 2019-5-14 12:00
40周是给移植的孩子做准备的！基因结果你不是原发的噬血，这样是过度化疗，时间长了会引发别的疾病或者肿瘤 ...

但是复发了一次，就让我们40周

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发表于 2019-5-14 12:19 来自手机 | 显示全部楼层

经验之谈：有条件北上评估是正道

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发表于 2019-5-14 13:05 | 显示全部楼层

噬血细胞综合征八周评估的意义 --- 病友说

http://www.hlhhome.com/forum.php ... tid=213&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)

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发表于 2019-5-14 15:08 | 显示全部楼层

在初期治疗过程中，感染或感冒都有可能造成噬血继发。如果基因结果正常，个人觉得40周化疗属于过度治疗。所以建议你家病情好转后，找机会北上，让权威专家检查评估病情。

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发表于 2019-5-14 16:22 来自手机 | 显示全部楼层

我不明原因成人，当初定化疗52个周，后来复发找老王也是换了方案，现在用这么久化疗方案的太少了，建议找老王

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发表于 2019-5-14 18:24 来自手机 | 显示全部楼层

四十周是没必要的，盲目化疗有害无益，要化疗四十周的话只能建议你去北京看看了，儿童可以考虑北儿

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论坛资深病友

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发表于 2019-5-14 18:43 | 显示全部楼层

方案是40周常规治疗，但那是很久以前的了。现在国内大咖一般倾向于8周评估。祝早日康复。

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发表于 2019-5-14 21:12 来自手机 | 显示全部楼层

之前我老乡的宝贝也是8周评估停药后复发，当地医院建议40周，后面他们化疗9周去北京找的王昭，检查后顺利停药，现在已有半年，各方面都挺好，建议满了8周后北上，得到更专业的建议，祝好

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安装板房李18856

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发表于 2019-5-14 21:59 来自手机 | 显示全部楼层

化疗的时候复发也是常有的。本身免疫力就比较低。流感以来肯定要发烧。只要不是基因问题。上Vp16能控制住就行。说明就是流感引起的。我们这里也有化疗的时候发热的。控制就行。如果不想去北京的话。可以去浙江汤永民哪里看病我我家就是在哪里看的。花钱少。临床经验丰富

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楼主| 发表于 2019-5-14 22:43 来自手机 | 显示全部楼层

安装板房李18856 发表于 2019-5-14 21:59
化疗的时候复发也是常有的。本身免疫力就比较低。流感以来肯定要发烧。只要不是基因问题。上Vp16能控制住就 ...

浙江什么医院

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发表于 2019-5-15 21:18 来自手机 | 显示全部楼层

复发了也不用40周，化疗伤害太大了，我家复发后用了一次L dep方案，后来在北京寻医，现在在家吃药，建议病情稳定后来北京看看，北京儿童医院，友谊医院都不错。当地医院让化疗40周，就要考虑上级医院更好的治疗方案了。

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