噬血细胞综合征，EB病毒感染

寿yin · 发表于 2019-5-18 11:09

化疗了两次了，等着再一次化疗，经过检查是成人的EB病毒感染，第二次化疗后暂时没发烧了，医生说要做移植手术，这个月马上满十八岁。

蓝天 · 发表于 2019-5-18 12:21

成人EB噬血移植的还是多的，但是移植是关乎性命的大事。群里有人成人EB噬血控制得好也有停药观察的，如果说有可能去北京招王昭看看，他是全国的权威。然后看看EB亚群结果，没看到呢

以心印心 · 发表于 2019-5-18 12:34

NK活性有些低呢，看检测单是在友谊医院住院检查治疗了吧。看不到亚群结果，但看血浆是阳性呢。怎么说呢，如果是王昭和主治医都建议移植，就应该积极准备这事了。不知你家临床上有什么表现？我孩子去年去看时13岁多，因临床症状及检查后被确诊慢活EB，让尽快移植，我们第一疗就做配型及筹款等事宜，这就争取了些时间。故建议尽快多与王昭主任及主治医主动沟通，以便掌握好时机。