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噬血细胞综合征之家

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发表于 2019-5-23 22:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
现在情况天天发烧,最高39度多,抗感染治疗中,肺炎加重,还有一些检查没出来。
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发表于 2019-5-23 22:50 来自手机 | 显示全部楼层
烧多久了 嗜血前有反复发烧么
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 楼主| 发表于 2019-5-23 23:07 来自手机 | 显示全部楼层
一周了,来到北京天天发烧
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发表于 2019-5-24 08:03 | 显示全部楼层
EB全血和血浆的报告呢?
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 楼主| 发表于 2019-5-24 08:53 来自手机 | 显示全部楼层
全血5次方血浆3次方
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发表于 2019-5-24 10:41 来自手机 | 显示全部楼层
淋巴细胞和白细胞都不高
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发表于 2019-5-24 11:40 | 显示全部楼层
泡泡 发表于 2019-5-24 08:53
全血5次方血浆3次方

你家在上海的时候,病情就属于不稳定,EB伴肺炎等症状。 个人觉得你家情况不排除是难治性EB病毒噬血,全血和血浆及细胞亚群EB病毒持续感染,持续发烧等病情反复,这种难治性噬血大多数最后需要移植的,建议你家做好相关准备。以上只是个人观点,建议现在积极遵医嘱治疗。祝好!
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发表于 2019-5-24 13:46 来自手机 | 显示全部楼层
积极治疗吧,孩子还小,康复机会大
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发表于 2019-5-24 14:56 来自手机 | 显示全部楼层
看了之前你发的帖子,好像整个病程控制的都不太好,现在发烧,淋巴亚群的结果也不是太好,来了友谊了,积极配合治疗吧,把感染控制下来,也做好两手准备,配型可以先做了。特别理解你的心情,我家的也不好治。祝福宝宝们。
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发表于 2019-5-24 15:32 来自手机 | 显示全部楼层
eb 病毒的相关检查不是太好,亚群都有感染,血浆阳性,其他检查都不错,配合治疗
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发表于 2019-5-24 15:41 来自手机 | 显示全部楼层
感觉控制效果不太好
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 楼主| 发表于 2019-5-24 17:44 来自手机 | 显示全部楼层
今天以用DEP方案
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