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噬血细胞综合征之家

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请问小孩这种状态是不是服用环孢素的副作用?

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发表于 2019-5-24 00:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       小孩两岁三个月,在医院化疗两周后,医生给我们开了环孢素,每12个小时服用0.4毫升。到现在为止,服用了四次,今天晚上十点钟给小孩喂了一次,喂之前,小孩状态很好,开开心心的把药喝了,还说要关灯睡觉觉……

       可是不到11点钟,小孩就醒了,不停的哭闹,而且拿小手使劲的拍打自己的脑袋……怎么哄都没有用,就是一个劲的哭,哭的过程之中,伴随着几声咳嗽以及想呕吐之状,问她怎么了,也不说!哭了大概半个小时,说了一句“妹妹脚脚痛啊……”


       回想前两周没用环孢素的时候,小孩的状态都要好一些,用了之后才出现这些状态,是不是环孢素的用量过大了?副作用过大引起的啊?


       本来医生喊我们后天带小孩去医院看看情况,但是看到小孩这个样子,我在纠结要不要继续按这个剂量给小孩服用环孢素呀?大家有么意见呢?
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发表于 2019-5-24 00:56 来自手机 | 显示全部楼层
0.4毫克太多了吧 你的才两周 根据体重增加我的五周岁0.25浓度都太大了都减到0.125了
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 楼主| 发表于 2019-5-24 05:17 来自手机 | 显示全部楼层
gongzuoli 发表于 2019-5-24 00:56
0.4毫克太多了吧 你的才两周 根据体重增加我的五周岁0.25浓度都太大了都减到0.125了

我看帖子,有个娃儿也是两岁半,用量0.04ML,我怀疑医生写错了
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发表于 2019-5-24 08:04 | 显示全部楼层
你家为什么需要加环孢素?是有什么症状需要免疫制剂?
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发表于 2019-5-24 09:04 来自手机 | 显示全部楼层
我家当时一岁半服0.3
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 楼主| 发表于 2019-5-24 09:07 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-5-24 08:04
你家为什么需要加环孢素?是有什么症状需要免疫制剂?

住院的时候定的是04治疗方案,化疗进行到第三周,医生说要吃环孢素,并且于一周后到门诊找主任诊断,是否可以减少环孢素的用量?当时没有去问医生为什么要用环孢素。用环孢素之前小孩状态都比较好,具体什么症状需要用抑制剂我就不懂了,但是看她的CD8+本来就偏高。

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 楼主| 发表于 2019-5-24 09:09 来自手机 | 显示全部楼层
睿睿 发表于 2019-5-24 09:04
我家当时一岁半服0.3

那估计这个环孢素的使用量也跟人的体质相关,首次运用会不会是一个试验的过程?
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发表于 2019-5-24 09:50 来自手机 | 显示全部楼层
环孢素的作用利大于弊,很多医院都不建议吃了,这个用量多少根据体重来的,还要定期检查浓度,这个用量尽量去和医生确认下吧
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 楼主| 发表于 2019-5-24 10:45 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2019-5-24 09:50
环孢素的作用利大于弊,很多医院都不建议吃了,这个用量多少根据体重来的,还要定期检查浓度,这个用量尽量 ...

嗯,谢谢哥
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发表于 2019-5-24 12:16 来自手机 | 显示全部楼层
不是的,好像是按体重吃的,当时医生说04方案就得吃,我们当时是两组医生,另一组就没让吃,我们这一组就让吃,所以我们就吃了,以前老方法就吃现在都不要吃,好像实验过吃和不吃效果一样吧,所以现在大多数都不吃
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发表于 2019-5-24 12:20 来自手机 | 显示全部楼层
我们也是到第三周开始吃的,不是我们比别人不好才吃的他们就是按方案加的每个医生不一样吧,当时我问的我说另一组怎么没让吃啊,他们说哪有不吃的,没办法只能听他们的
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 楼主| 发表于 2019-5-24 13:55 来自手机 | 显示全部楼层
睿睿 发表于 2019-5-24 12:20
我们也是到第三周开始吃的,不是我们比别人不好才吃的他们就是按方案加的每个医生不一样吧,当时我问的我说 ...

今天去问医生为啥要吃环孢素,医生说噬血是免疫活化,活化就得抑制……我跟医生讲,我准备停了
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发表于 2019-5-24 15:34 来自手机 | 显示全部楼层
环孢素北京是很少用的,一般认为弊大于利,而且需要控制浓度,你们浓度是多少
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发表于 2019-5-24 15:39 来自手机 | 显示全部楼层
当时我也查的环孢素是给移植吃的,我当时也不想吃但是又不敢不听医生的吃的期间测过几次浓度都在范围内
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 楼主| 发表于 2019-5-25 09:57 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-5-24 15:34
环孢素北京是很少用的,一般认为弊大于利,而且需要控制浓度,你们浓度是多少

才吃四次,还没监测过浓度呢,今天医院已经将环孢素停了
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