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噬血细胞综合征之家

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楼主: chen999

医生高度怀疑,却还不能确诊,请大神帮我看看

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 楼主| 发表于 2019-6-4 22:07 来自手机 | 显示全部楼层
叶子 发表于 2019-6-3 22:46
你家这情况跟我们开始发病有点像,可以做个嗜血基因检测

今天抽血,送往北京检测了
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 楼主| 发表于 2019-6-4 22:07 来自手机 | 显示全部楼层
别烦我老王累了 发表于 2019-6-3 23:19
看到这种贴子我就想到了EB

症状像吗?
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 楼主| 发表于 2019-6-4 22:08 来自手机 | 显示全部楼层
小浩子 发表于 2019-6-3 23:09
如果应用了激素,好多检查都查不出来,会掩盖病情,不过也得先查清楚再下诊断,祝好运

谢谢你
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 楼主| 发表于 2019-6-4 22:08 来自手机 | 显示全部楼层
Feelforothers 发表于 2019-6-4 00:59
我们在省立医院呆了二十天耽误了,趁现在人身体状态不错还是赶快来北京友谊医院,

可以加我微信吗?y15098781201,我想了解下
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论坛元老

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发表于 2019-6-6 13:52 | 显示全部楼层
这个帖子过去好几天了。不知道现在弟弟结果如何。楼主多看一些论坛的知识,如果真是噬血,还是要提前准备好各种检查治疗费用。最好能够北上。祝早日康复
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 楼主| 发表于 2019-6-6 22:14 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-6-6 13:52
这个帖子过去好几天了。不知道现在弟弟结果如何。楼主多看一些论坛的知识,如果真是噬血,还是要提前准备好 ...

现在符合四项了,还有个结果没出来,基本可以确定噬血了,医生怀疑是感染造成的,要用抗感染的药和激素配合治疗,但是病人最近状态还不错,也不发烧了。
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