快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11291|回复: 16

停药一年,EB噬血。低热

[复制链接]

7

主题

64

帖子

609

积分

高级会员

Rank: 4

积分
609
发表于 2019-6-7 06:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
已经停药一年了。去年从3月份治疗开始持续到11月左右,一直白天温度最高37.4,5测到过,只要睡觉无论白天晚上都恢复正常36度多。不知是不是天冷,从去年11月开始,体温恢复正常,但是最近几天又这样了,测到37.4,没有感冒症状,孩子也没什么表现。各位病友有碰到过这种情况吗
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2019-6-7 07:20 来自手机 | 显示全部楼层
有没有不舒服,应该问题不大,孩子多大
回复

使用道具 举报

7

主题

64

帖子

609

积分

高级会员

Rank: 4

积分
609
 楼主| 发表于 2019-6-7 07:33 来自手机 | 显示全部楼层
快到三周岁,没有表现出不舒服,吃,玩都正常
回复

使用道具 举报

7

主题

64

帖子

609

积分

高级会员

Rank: 4

积分
609
 楼主| 发表于 2019-6-7 07:33 来自手机 | 显示全部楼层
耳温我测的是耳温
回复

使用道具 举报

10

主题

106

帖子

1244

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1244
发表于 2019-6-7 09:42 来自手机 | 显示全部楼层
我们在治疗过程中,住院期间,体温也一直是37.3-37.4,护士说正常,说有些人的基础体温就高一点的,说不超过37.5就都正常的
回复

使用道具 举报

10

主题

106

帖子

1244

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1244
发表于 2019-6-7 09:44 来自手机 | 显示全部楼层
愿余生安好 发表于 2019-6-7 07:33
快到三周岁,没有表现出不舒服,吃,玩都正常

得了这个病,心里总是有个疙瘩,老往这个方向去想,很是紧张。你们停药一年的过程中,中途有过发烧么?是怎么处理的,我现在就好怕孩子发烧
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5735

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5735
发表于 2019-6-7 09:45 来自手机 | 显示全部楼层
没有其他症状就多观察吧。应该是正常。
回复

使用道具 举报

7

主题

64

帖子

609

积分

高级会员

Rank: 4

积分
609
 楼主| 发表于 2019-6-7 09:48 来自手机 | 显示全部楼层
A亚萍 发表于 2019-6-7 09:44
得了这个病,心里总是有个疙瘩,老往这个方向去想,很是紧张。你们停药一年的过程中,中途有过发烧么?是 ...

发过烧,细菌感染了,正常处理的
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505379
发表于 2019-6-7 11:56 | 显示全部楼层
问下,期间查过EB吗?
回复

使用道具 举报

7

主题

64

帖子

609

积分

高级会员

Rank: 4

积分
609
 楼主| 发表于 2019-6-7 13:35 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-6-7 11:56
问下,期间查过EB吗?

查过,4月底查了,全血1700,T细胞500,b细胞540差不多这样
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505379
发表于 2019-6-7 15:18 | 显示全部楼层
愿余生安好 发表于 2019-6-7 13:35
查过,4月底查了,全血1700,T细胞500,b细胞540差不多这样

哪个公司查的?  有检查报告结果图吗?另有没有淋巴结肿大?
回复

使用道具 举报

7

主题

64

帖子

609

积分

高级会员

Rank: 4

积分
609
 楼主| 发表于 2019-6-7 15:23 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-6-7 15:18
哪个公司查的?  有检查报告结果图吗?另有没有淋巴结肿大?

金域查的,淋巴结没查,有的,脖子上我摸到一个淋巴结的,报告我上一个帖子有,麻烦您给看看。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505379
发表于 2019-6-7 19:02 | 显示全部楼层
愿余生安好 发表于 2019-6-7 15:23
金域查的,淋巴结没查,有的,脖子上我摸到一个淋巴结的,报告我上一个帖子有,麻烦您给看看。

建议复查EB病毒检查,长期37.4---37.5,个人觉得还是有点不正常,需要排除下相关原因。如果结果正常,家长也可以安心。
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-6-7 20:11 来自手机 | 显示全部楼层
如果孩子没有反常,那就应该问题不大。
回复

使用道具 举报

13

主题

554

帖子

1807

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1807
发表于 2019-6-7 20:13 来自手机 | 显示全部楼层
保险起见,复查EB吧,但愿宝宝没事。
回复

使用道具 举报

1

主题

181

帖子

1020

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1020
发表于 2019-6-7 21:00 来自手机 | 显示全部楼层
查一下甲亢。
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5735

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5735
发表于 2019-6-9 06:53 来自手机 | 显示全部楼层
得这个病,有点风吹草动就草木皆兵,可怜天下父母心。建议,先查eb,血常规,特蛋白在决定下一步。应该没事的。
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表