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噬血细胞综合征之家

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停药一年,EB噬血。低热

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发表于 2019-6-7 06:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
已经停药一年了。去年从3月份治疗开始持续到11月左右,一直白天温度最高37.4,5测到过,只要睡觉无论白天晚上都恢复正常36度多。不知是不是天冷,从去年11月开始,体温恢复正常,但是最近几天又这样了,测到37.4,没有感冒症状,孩子也没什么表现。各位病友有碰到过这种情况吗
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发表于 2019-6-7 07:20 来自手机 | 显示全部楼层
有没有不舒服,应该问题不大,孩子多大
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 楼主| 发表于 2019-6-7 07:33 来自手机 | 显示全部楼层
快到三周岁,没有表现出不舒服,吃,玩都正常
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 楼主| 发表于 2019-6-7 07:33 来自手机 | 显示全部楼层
耳温我测的是耳温
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发表于 2019-6-7 09:42 来自手机 | 显示全部楼层
我们在治疗过程中,住院期间,体温也一直是37.3-37.4,护士说正常,说有些人的基础体温就高一点的,说不超过37.5就都正常的
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发表于 2019-6-7 09:44 来自手机 | 显示全部楼层
愿余生安好 发表于 2019-6-7 07:33
快到三周岁,没有表现出不舒服,吃,玩都正常

得了这个病,心里总是有个疙瘩,老往这个方向去想,很是紧张。你们停药一年的过程中,中途有过发烧么?是怎么处理的,我现在就好怕孩子发烧
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发表于 2019-6-7 09:45 来自手机 | 显示全部楼层
没有其他症状就多观察吧。应该是正常。
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 楼主| 发表于 2019-6-7 09:48 来自手机 | 显示全部楼层
A亚萍 发表于 2019-6-7 09:44
得了这个病,心里总是有个疙瘩,老往这个方向去想,很是紧张。你们停药一年的过程中,中途有过发烧么?是 ...

发过烧,细菌感染了,正常处理的
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发表于 2019-6-7 11:56 | 显示全部楼层
问下,期间查过EB吗?
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 楼主| 发表于 2019-6-7 13:35 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-6-7 11:56
问下,期间查过EB吗?

查过,4月底查了,全血1700,T细胞500,b细胞540差不多这样
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发表于 2019-6-7 15:18 | 显示全部楼层
愿余生安好 发表于 2019-6-7 13:35
查过,4月底查了,全血1700,T细胞500,b细胞540差不多这样

哪个公司查的?  有检查报告结果图吗?另有没有淋巴结肿大?
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 楼主| 发表于 2019-6-7 15:23 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-6-7 15:18
哪个公司查的?  有检查报告结果图吗?另有没有淋巴结肿大?

金域查的,淋巴结没查,有的,脖子上我摸到一个淋巴结的,报告我上一个帖子有,麻烦您给看看。
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发表于 2019-6-7 19:02 | 显示全部楼层
愿余生安好 发表于 2019-6-7 15:23
金域查的,淋巴结没查,有的,脖子上我摸到一个淋巴结的,报告我上一个帖子有,麻烦您给看看。

建议复查EB病毒检查,长期37.4---37.5,个人觉得还是有点不正常,需要排除下相关原因。如果结果正常,家长也可以安心。
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发表于 2019-6-7 20:11 来自手机 | 显示全部楼层
如果孩子没有反常,那就应该问题不大。
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发表于 2019-6-7 20:13 来自手机 | 显示全部楼层
保险起见,复查EB吧,但愿宝宝没事。
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发表于 2019-6-7 21:00 来自手机 | 显示全部楼层
查一下甲亢。
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发表于 2019-6-9 06:53 来自手机 | 显示全部楼层
得这个病,有点风吹草动就草木皆兵,可怜天下父母心。建议,先查eb,血常规,特蛋白在决定下一步。应该没事的。
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