骨穿细胞因子的检查结果和昨天的MRI结果，请大神帮忙看下

liangzi · 发表于 2019-6-23 13:45

孩子一岁四个月，基因检测结果可能还要一个月，目前只有这些结果，请大神帮忙看看，是不是原发性噬血可能性比较大？
目前在用甲强龙激素冲击和口服芦可替尼，血象基本正常，但是孩子状态没有好转，发烧最近稍降，但还是有低烧，嗜睡症状无缓解，意识混乱无缓解，是不是需要上化疗或者鞘内注射？

一世健康 · 发表于 2019-6-23 13:53

指标高很多，用药多长时间了？如果缓解不太好应该是需要上疗了，至于是不是原发现在先不考虑，噬血凶险，先控制病情吧，只有控制好病情在考虑下一部该怎么走，另外等待基因结果

梁子 · 发表于 2019-6-23 13:55

一世健康发表于 2019-6-23 13:53
指标高很多，用药多长时间了？如果缓解不太好应该是需要上疗了，至于是不是原发现在先不考虑，噬血凶险，先 ...

激素刚用了不到一周，之前血液科大夫说是先用激素控制看看

潘潘 · 发表于 2019-6-23 14:00

如果用激素还是不能控制高烧就要考虑上疗

梁子 · 发表于 2019-6-23 15:14

潘潘发表于 2019-6-23 14:00
如果用激素还是不能控制高烧就要考虑上疗

最近高烧有一次，但是低烧会有，发烧算是稍微好了一些，主要是嗜睡和意识混乱没有好转，感觉中枢神经受累没有好转

梁子 · 发表于 2019-6-23 15:37

一世健康发表于 2019-6-23 13:53
指标高很多，用药多长时间了？如果缓解不太好应该是需要上疗了，至于是不是原发现在先不考虑，噬血凶险，先 ...

这个指标是没用药的时候测的

亮哥 · 发表于 2019-6-23 21:06

SCD25过高，结果说明噬血活动，脑部萎缩，NK活性低，如果普通治疗无效，建议遵医生医嘱上疗治疗。但是噬血脑病，化疗及鞘注后，什么时候能好转，医学上至今没有明确说法。

梁子 · 发表于 2019-6-23 21:36

亮哥发表于 2019-6-23 21:06
SCD25过高，结果说明噬血活动，脑部萎缩，NK活性低，如果普通治疗无效，建议遵医生医嘱上疗治疗。但是噬血 ...

如果原发能确诊，移植后脑病会好么？

亮哥 · 发表于 2019-6-23 21:39

我见过两种情况：一种是噬血脑病轻微的，移植后很快恢复。另一种是噬血脑病严重的，移植后有轻微好转，但是恢复到正常的时间，确实没有明确的时间表，医生对这方面也没有明确的医学答复。

菜菜子12 · 发表于 2019-6-23 22:20

scd 25比较高，必要时应该要化疗，问问张蕊的意见呢

梁子 · 发表于 2019-6-23 22:35

亮哥发表于 2019-6-23 21:39
我见过两种情况：一种是噬血脑病轻微的，移植后很快恢复。另一种是噬血脑病严重的，移植后有轻微好转， ...

哎，谢谢您，希望孩子意志坚强能好起来

小样 · 发表于 2019-6-23 22:35

我家孩子发病时出现过走路醉酒状、后来干脆拒走.出现过哭闹时秒睡、就是上一秒还在哭下一秒就闭眼睛没动静了、后来整天成半昏迷状态.现在停药四个月、以上症状痊愈无任何异常.所以个人意见积极配合医生控制噬血为首要、其他相关症状在噬血控制后有很大概率会恢复

梁子 · 发表于 2019-6-23 23:09

小样发表于 2019-6-23 22:35
我家孩子发病时出现过走路醉酒状、后来干脆拒走.出现过哭闹时秒睡、就是上一秒还在哭下一秒就闭眼睛没动静 ...

哇，是么，您的回复给了我很大信心，谢谢您，我会积极配合治疗

梁子 · 发表于 2019-6-23 23:16

菜菜子12 发表于 2019-6-23 22:20
scd 25比较高，必要时应该要化疗，问问张蕊的意见呢

之前去咨询过张蕊，那时候这个结果还没出来，只有骨穿偶见噬血和血液的一些指标，孩子情况不好没带孩子过去，她只是诊断噬血，说要一边治疗一边检查，目前因为孩子病情复杂不典型，症状有点严重，不能确定儿童医院有无床位的情况不好轻易出院，所以不能带孩子去咨询，基因检测的结果还没出，手头资料有限，感觉再咨询意义不大，想先在儿研所控制噬血，等基因检测结果出来以及病情稳定了再找她。图上骨穿结果都是确诊之前做的，MRI和血象是昨天的