快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 女，12月龄，噬血基因报告结果

发新帖

查看: 5344|回复: 5

女，12月龄，噬血基因报告结果

3 主题	6 帖子	77 积分

Rank: 2

积分: 77

发消息

发表于 2019-6-28 10:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

化疗4周了状态越来越好，地米加VP16。大神帮帮看看基因报告！！！

Screenshot_20190628_101016_com.tencent.mtt.jpg

Screenshot_20190628_101016_com.tencent.mtt.jpg

Screenshot_20190628_101005_com.tencent.mtt.jpg

Screenshot_20190628_100956_com.tencent.mtt.jpg

Screenshot_20190628_100947_com.tencent.mtt.jpg

Screenshot_20190628_100936_com.tencent.mtt.jpg

Screenshot_20190628_100925_com.tencent.mtt.jpg

Screenshot_20190628_100914_com.tencent.mtt.jpg

Screenshot_20190628_100851_com.tencent.mtt.jpg

Screenshot_20190628_100839_com.tencent.mtt.jpg

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	44万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 448978

发消息

发表于 2019-6-28 12:38 | 显示全部楼层

单独的突变，没有原发噬血的指向，可以认为基因是正常的。其他基因点请咨询医生。建议结合其他免疫蛋白等结果综合分析。

回复

使用道具举报

3 主题	6 帖子	77 积分

Rank: 2

积分: 77

发消息

楼主| 发表于 2019-6-28 12:48 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2019-6-28 12:38
单独的突变，没有原发噬血的指向，可以认为基因是正常的。其他基因点请咨询医生。建议结合其他免疫蛋白等 ...

谢！

回复

使用道具举报

A昆山蓬朗液化气

26 主题	1215 帖子	3582 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3582

发消息

发表于 2019-6-28 13:05 来自手机 | 显示全部楼层

同意猪哥的观点，

回复

使用道具举报

0 主题	112 帖子	296 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 296

发消息

发表于 2019-6-28 15:17 | 显示全部楼层

1、你家在HLH数据库中有检索到，还是建议找下大夫，通常情况下，大夫会结合蛋白表达结果（穿孔素、cd107a那些）综合判断；2、照顾好孩子降低感染概率，吃大白片防止卡肺，8周去北京综合评估一下。

回复

使用道具举报

52 主题	1938 帖子	5744 积分

论坛资深病友

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5744

发消息

发表于 2019-6-29 22:33 来自手机 | 显示全部楼层

结果不错，祝早日康复。

回复

使用道具举报

热门推荐

三年了，深夜发帖只因开心，终于拨开云雾，: 孩子是疫情期间，2022年4月9日发烧，后在本地人民医院扎手指说是感染，然后就

2岁多孩子噬血细胞综合征，结疗后一个月的: 噬血细胞综合征 94方案，化疗8周结疗后一个月，目前精神状态挺好，就是不好好吃饭。请

我对象到医院确诊重型再障性贫血，结果检查: 我对象确诊重型再障性贫血，结果基因检查出PIK3CD突变，请大家帮我看看。感谢啦。跪谢

小朋友康复两年有余，蛇年大年初一来给大家: 新年伊始，万象更新，祝各位朋友们早日康复，万事胜意！蛇

成人噬血病友自述病程感悟，请多指教 ——: 2024年8月28日，发现自己淋巴结肿大，医生开了些消炎药让回家吃了复查，再次复

康复6年，为大家加油！前来打个CALL！: 今天整理微信朋友圈，不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘，我竟

23岁，紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬: 之前在北京其他医院因为没有仓位，孩子EB病毒感染噬血的病情非常严重又不能再

EB病毒感染三个月后的复查情况: 各位大佬，我家孩子18岁，三月份查出来eb病毒感染，在顺义友谊王昭教授那做的全面检查

噬血二次移植后，三年的大查: 17岁，移植后转眼三年大查了，整体报告还行，严重吗？除了个脂肪肝，开始减肥！噬血是

孩子停药三个月，麻烦大家帮忙看看复查的结: 4岁噬血停疗三个月，现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗，这是第一次查eb分型但是

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：京ICP备18046756号

京公网安备 11010802031396号

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-7-21 10:19 , Processed in 0.120068 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表