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噬血细胞综合征之家

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楼主: 丫头99

合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 ——— 病友分享

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 楼主| 发表于 2019-7-14 13:30 来自手机 | 显示全部楼层
我在群里声明一下:1.我成人EB噬血B细胞型(很幸运的类型)是好了,请那些加我的人看好情况,我是成人不是孩子,没有可比性,我喜欢病人本人(年龄跟我差不多的)跟我沟通,不喜欢父母跟我沟通。2.我找的友谊医院王昭看的,你们能带孩子或者家人去就赶紧。你们就想问问我当时的情况,而不是带病人治疗,请你们离我远点。3.就问我当时生病情况的,不给病人治疗的请滚远点!不配合医生不相信科学的,你们天天就念经求佛好了!
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发表于 2019-7-17 06:52 来自手机 | 显示全部楼层
很棒啊,支持
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发表于 2019-10-3 11:34 来自手机 | 显示全部楼层
锻炼真的很重要。我也计划出院带女儿一起健身
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发表于 2019-10-13 09:17 来自手机 | 显示全部楼层
为丫头感到开心!真棒!
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 楼主| 发表于 2019-10-13 09:18 来自手机 | 显示全部楼层
米粒59 发表于 2019-10-3 11:34
锻炼真的很重要。我也计划出院带女儿一起健身

真的,不过不要太剧烈
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 楼主| 发表于 2019-10-13 09:23 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2019-10-13 09:17
为丫头感到开心!真棒!

谢谢
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发表于 2019-10-13 09:32 来自手机 | 显示全部楼层
你才是最牛批的那个
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 楼主| 发表于 2019-10-13 09:59 来自手机 | 显示全部楼层
Vito 发表于 2019-10-13 09:32
你才是最牛批的那个

不算吧
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发表于 2019-12-21 13:45 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜恭喜
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发表于 2020-1-10 07:54 来自手机 | 显示全部楼层
你有淋巴肿大吗?
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发表于 2023-5-24 07:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你很幸运,祝福,接你好运
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发表于 2023-8-20 13:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
你真棒
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发表于 2025-9-15 09:37 | 显示全部楼层 中国浙江嘉兴
跨过这一坎坷,迎接您的定是一路坦途,祝愿小姐姐。
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发表于 2025-9-24 20:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
咱俩病情一样,我比你晚一年查出的,也是在老王这,现在6年了,基本没啥事了,但指标还是很高,向你学习!多锻炼,多运动!
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