小孩噬血伴随脑病，脑病以烦躁为主要症状，有相同的病友吗？

梁子 · 发表于 2019-7-7 20:21

   孩子一岁三个月发病，抽搐起病，诊断为癫痫，发病三天后出现烦躁异常，不认识人，语言逐渐丧失，共济失调。发病十天后开始发烧，发烧十一天怀疑噬血，十三天确诊噬血，这期间一直烦躁，意识混乱，之后出现嗜睡十几天。

   期间腰穿三次，脑脊液没有问题，第三次脑脊液免疫球蛋白比第二次高不少，但也在正常范围内，医生说可能是输丙球蛋白导致，核磁三次，前两次没问题，第三次有脑萎缩样改变（确诊噬血后有冲激素，医生说可能是冲激素导致）。目前化疗四次，噬血指标都在下降，发烧和嗜睡得到控制。但是意识问题依然没有恢复，烦躁异常，醒着的时间基本上无时无刻都在烦躁，一边呻吟一边磨牙，磨的有颗牙都小了一半，不管怎么哄都不能缓解，抱着拧来拧去，怎么都不舒服，晚上有时候一夜不睡，烦躁更厉害，看着太痛苦了，无心玩耍，一个半月从来没有笑过。

   儿研所血液科刘嵘主任觉得不像是噬血脑，去问了张蕊，也说意识问题这么严重，检查没有问题的噬血脑她也没见过，脑病可能有别的问题。做了基因检测，结果可能还需要半个月才能出。

   想问有没有这种症状的孩子啊，用什么药缓解烦躁的症状呢？目前只想在基因结果出来之前缓解孩子烦躁的症状，让孩子好受些……请各位帮忙

王辉20 · 发表于 2019-7-7 20:42

我女儿发病（11个月14）6天时整天闹腾。进ICU，昏迷1天1夜，医生说撑不了3天。我们回家晚上她放屁（有1分钟多）后又吃喝拉撒，两天后我们来到省院，现化疗5个疗程（VP16 地米）状态越来越好

王辉20 · 发表于 2019-7-7 20:43

王辉20 发表于 2019-7-7 20:42
我女儿发病（11个月14）6天时整天闹腾。进ICU，昏迷1天1夜，医生说撑不了3天。我们回家晚上她放屁（有1分钟 ...

发病时抽搐1分钟

arroa · 发表于 2019-7-7 22:56

在群里好像遇到过类似的病友，你去问问。噬血累及中枢系统，还是比较麻烦的。但有不少患者上疗后随着噬血好转，神经问题也会好转。通过你的描述，感觉是其他什么原因造成神经问题，然后发烧11天，引发噬血。化疗后，噬血得到控制，但引发神经问题的原因没有找到并消除。建议去看看脑部内科和神经科及病毒感染科。可能有其他问题存在。以上建议，供参考，祝早日康复。