儿童EB病毒噬血细胞综合征需要移植吗？

心雨68 · 发表于 2019-7-15 23:26

亮哥发表于 2019-7-15 22:37
没有这个单纯的血浆来诊断慢活EB的说法，只是一项诊断标准。一些小病友在治疗过程中血浆也会反复，但是后 ...

谢谢亮哥

心雨68 · 发表于 2019-7-15 23:30

龚佐力发表于 2019-7-15 21:49
医生的移植指证是什么？基因有问题？或者慢活？如果都没有建议北上问问专家

嗯嗯谢谢

心雨68 · 发表于 2019-7-15 23:37

Farmer 发表于 2019-7-15 21:28
如果上海儿童建议移植，我建议你上北京找权威医生咨询

好

小样 · 发表于 2019-7-16 00:29

移植是要有移植指征的，原发噬血？难治性嗜血？慢活？不是所有噬血都需要移植，建议北京找权威医生咨询评估，祝早日康复！

听涛观海 · 发表于 2019-7-16 08:03

多数噬血孩子做了配型，以备不时之需！我感觉当地让移植还是要慎重，北上找专家在看看，地方许多只是照本宣科缺少经验，可能采用保守治疗方案

看门大爷 · 发表于 2019-7-16 15:40

我倒是觉得，和大夫沟通一下，如果有一点点移植的指证且经济条件许可，配型可以先做，用不上最好，浪费几万元而已。

arroa · 发表于 2019-7-17 14:49

心雨68 发表于 2019-7-15 22:08
是的，我们基因都查过，没有问题，而且大脑都好，神清精神还好

如果基因查过，而且明确没有基因问题，应该不用移植。除非是那种反复发作的eb感染，为了治愈，也会考虑移植问题。祝早日康复。

清风一笑 · 发表于 2019-7-17 20:41

移植是最后一步，如果各种方案都没有治疗效果。并且经过血液专家评估必须要移植那就没什么好说的了！移植有风险，一定要慎重考虑