快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7085|回复: 9

芦可替尼对移植不好吗?

[复制链接]

4

主题

12

帖子

335

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
335
发表于 2019-7-26 15:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
请问各位大神吃芦可替尼对以后移植有影响,有这么个说法吗?
回复

使用道具 举报

26

主题

1215

帖子

3582

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3582
发表于 2019-7-26 15:36 来自手机 | 显示全部楼层
没听说过。
回复

使用道具 举报

13

主题

558

帖子

1801

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1801
发表于 2019-7-26 15:59 来自手机 | 显示全部楼层
没听说过
回复

使用道具 举报

6

主题

360

帖子

1421

积分

金牌会员

小灵通

Rank: 6Rank: 6

积分
1421
发表于 2019-7-26 16:17 来自手机 | 显示全部楼层
移植前,移植后好多患者吃过,没有听说有什么影响
回复

使用道具 举报

29

主题

6982

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26646
发表于 2019-7-26 18:47 | 显示全部楼层
没听过这样的说法,好多移植前也吃这个;不过这个不是对所有人有效,有的人是无效的
回复

使用道具 举报

26

主题

8685

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31581
发表于 2019-7-26 19:04 来自手机 | 显示全部楼层
没有
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444351
发表于 2019-7-26 19:16 | 显示全部楼层
噬血细胞综合征之家病友提问(十四):

       噬血细胞综合征病人的治愈率多少(比例)? 现在很多病人都在服用芦可替尼(鲁索替尼),这个药的作用机制是什么? 副作用都有哪些? 国际上对治疗EB病毒是否还有新的进展或者可以期待的地方?


王昭教授回答:

       噬血细胞综合征目前治愈率差别很大,国际上的指南认为40%-50%的病人会死于疾病的进展。换句话说,有50%左右的病人是可以达到治愈的。但是不同亚型的噬血细胞综合征的预后差别很大,举个简单例子,自身免疫性疾病相关噬血细胞综合征的病人经过有效治疗后,获得长期生存的可能性很大,而EB病毒相噬血细胞综合征的病人,尤其是成年病人,如果不行异基因造血干细胞移植治疗,大部分病人都会死于疾病的进展。因此不同亚型的噬血细胞综合征的治疗效果和治愈率的差别很大。早期诊断、早期治疗可以显著地提高噬血细胞综合征的存活率,而且异基因造血干细胞移植常常是很多类型噬血细胞综合征治愈的根本方法,例如EB病毒、淋巴瘤相关噬血细胞综合征以及原发性噬血细胞综合征! 卢索替尼治疗噬血细胞综合征目前还处于临床探索阶段,没有特别明确的方案。这个药对一部分病人有一定的治疗作用,而且它的副作用是可以接受的。我相信目前国内的一些临床实验以及国际临床实验可能会在将来给出一些更加明确的答案。卢索替尼的副作用主要为血细胞减少,以白细胞和血小板减少为主。这是我们在治疗过程中应该警惕和注意的,当然还有一些其他的一些副作用我们也该警惕。国际上对EB病毒目前来说还没有一个明确有效的治疗方案,目前推荐的只有异基因造血干细胞移植,但是我相信随着我们科研、科技的发展,最终能够发现一个针对EB病毒的特效药,就像我们对乙型肝炎、丙型肝炎一样的特效药,我相信最终会有针对EB病毒的特效药出现。

回复

使用道具 举报

4

主题

43

帖子

726

积分

高级会员

Rank: 4

积分
726
发表于 2019-7-26 19:51 来自手机 | 显示全部楼层
我吃了之后血小板从200掉到60
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

851

积分

高级会员

Rank: 4

积分
851
发表于 2019-7-26 19:58 来自手机 | 显示全部楼层
这个药我们在友谊医院第一个吃的,也是当了小白鼠,副作用有就是白细胞低、血小板低,但是也是这个药救了孩子,因为孩子移植后排异厉害,他克莫司跟环孢素孩子吃了受不了,主任说只能试试芦可替尼了,吃过后效果不错,也有病友吃了不管用的,也是因人而异吧!
回复

使用道具 举报

52

主题

1938

帖子

5744

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5744
发表于 2019-7-26 20:51 来自手机 | 显示全部楼层
没听说过,因人而已。我觉得现在吃这个药的都是实验阶段。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁孩子,移植后四个多月的报告
8岁孩子,移植后四个多月的报告
孩子慢活EB移植后四个多月,大佬帮忙看一下
孩子EB噬血,用环孢素,甲泼尼龙和VP16治疗8周后停药一天后就低烧,是不是复发了
孩子EB噬血,用环孢素,甲泼尼龙和VP16治疗
8周评估后通知我们停药,一天后就低烧,头疼,最高烧37.8,在本地医院查血常规2次还好
51岁噬血,最新的报告
51岁噬血,最新的报告
请大佬帮忙看下最新的检查报告?
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁,去年噬血细胞综合征是6月,今年复发又是6月,刚好一年。医生说是自身免疫
那段不堪回首的日子   ————    成人CAEBV移植日记
那段不堪回首的日子 ———— 成人CAE
CAEBV解释: 慢性活动性EB病毒感染 第232天,一切安好,感觉自己
萱战之 慢活EB病毒进展NK/T淋巴瘤   ——  康复日记
萱战之 慢活EB病毒进展NK/T淋巴瘤 ——
我在大雪风飞的日子来到北京,直到海棠花开,直到黄色的银杏铺满了整个京城,
儿子确诊口腔型慢性活动性EB病毒感染,移植后19个月的康复日记 !
儿子确诊口腔型慢性活动性EB病毒感染,移植
儿子14周岁,移植后19个月的康复报到。 儿子发病到移植治疗历经三年
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )移植日记
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )
19岁的我确诊慢性活动性eb病毒感染,EBV阳性t淋巴细胞增值性疾病-3级。现在移
17岁不明原因噬血,明日出院,进行激素减量治疗,要注意些啥?
17岁不明原因噬血,明日出院,进行激素减量
孩子确诊噬血细胞综合征的日期是10月1日,当时孩子的肝功能几乎衰竭,谷草1600
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
4岁男孩嗜血化疗后对比,大佬帮看下
EB病毒感染引起嗜血,用过7周的依托泊苷,现在用多柔比星脂质体,甲泼尼龙,依托泊苷
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表