儿童HLH疑问，能帮我下吗？

煜菡 · 发表于 2019-7-26 21:45

你现在追究小孩怎么没的没有意义，这个噬血不管你问任何医生都是说噬血前期危险，比白血病更甚，就是突发出血在内脏或是头部就直接小命不保！你现在再去问医院也查不到发病原因，关键是基因报告你必须拿到手，要二胎必须问问权威的医生具体影响怎样，我们那时候医生说如果再生二胎父母基因必须要大排查！

好好爱孩子36 · 发表于 2019-7-26 21:48

建议拿到基因结果或者再去北京查下基因再决定要不要二胎？

15053716696 · 发表于 2019-7-26 21:52

郭郭发表于 2019-7-26 21:44
噬血当然有原发遗传造成的
通俗的讲
就是你们夫妻各自有一条不好的遗传基因

好的谢谢，我这两天就会去沟通要报告

15053716696 · 发表于 2019-7-26 21:53

煜菡发表于 2019-7-26 21:45
你现在追究小孩怎么没的没有意义这个噬血不管你问任何医生都是说噬血前期危险比白血病更甚就是突发出血在内 ...

谢谢，我这两天就会去要基因报告

15053716696 · 发表于 2019-7-26 21:55

好好爱孩子36 发表于 2019-7-26 21:48
建议拿到基因结果或者再去北京查下基因再决定要不要二胎？

二胎现在已经3个多月了，三大染色体检查是没事的，这两天就去要报告

潘潘 · 发表于 2019-7-27 04:53

你在济宁和济南的医院住过院，都是有权利去要到住院期间的所有病历的，包括外检的，医院肯定是怎么省事怎么来，不可能主动给你，建议带好身份证件和相关证明材料亲自去一趟，不要嫌麻烦，办利索了，对自己对未来的孩子负责。

A0樊龙187543477 · 发表于 2019-7-28 10:45

你在齐鲁儿童，还是省立医院

15053716696 · 发表于 2019-7-28 11:06

A0樊龙187543477 发表于 2019-7-28 10:45
你在齐鲁儿童，还是省立医院

济南儿童医院

15053716696 · 发表于 2019-7-28 15:05

郭郭发表于 2019-7-26 20:58
3 诊疗
抛开孩子本身的基因和免疫
噬血初期的发病本来就很凶险

打电话问了，说是基因显示是阴性，不是遗传，当时就说eb病毒很多。那面医院问我要不要单子，要就给我发我说那就没必要了就没要，eb感染怎么会直接引起噬血啊，是孩子自身还是有问题吗？

15053716696 · 发表于 2019-7-28 15:06

LauraLiu 发表于 2019-7-26 20:16
噬血前期是发病特别急，很多时候尽人力听天命。你现在又有了第二个孩子，一定要把基因的检查报告拿到手，可 ...

打电话问了，说是基因显示是阴性，不是遗传，当时就说eb病毒很多。那面医院问我要不要单子，要就给我发我说那就没必要了就没要，eb感染怎么会直接引起噬血啊，是孩子自身还是有问题吗？

15053716696 · 发表于 2019-7-28 15:06

亮哥发表于 2019-7-26 19:03
我有2个问题：第一个：能不能把你家孩子和你两夫妻的基因报告结果发出来，那样病友们才有你们的参考数值， ...

打电话问了，说是基因显示是阴性，不是遗传，当时就说eb病毒很多。那面医院问我要不要单子，要就给我发我说那就没必要了就没要，eb感染怎么会直接引起噬血啊，是孩子自身还是有问题吗？

jkddd · 发表于 2019-7-28 15:46

eb感染就是会引起噬血症啊！你最好再找医生要下eb检查的单子

arroa · 发表于 2019-7-29 09:17

eb感染能引发噬血或慢活的，我认为一般或多或少会有免疫或基因上的缺陷。这些缺陷是可能是我们已知的，查父母或娃娃的基因可以发现。也有可能你们夫妻没有问题，但是娃娃自己突变了。所以拿到娃娃的报告至关重要。因为人们对基因的认知，可能还有很多未知的，即便是查了基因也不一定能够完全筛查出来。
你家做的无创DNA染色体检查，只是做了3条染色体，当然发现染色体3倍体也主要是这3个染色体，但是其染色体也可能会出问题。你们家宝宝当时应该从外表看，没有什么异常，染色体应该没有什么大的问题。如果不放心，现在肚里的这个建议可以做个全染色体的检查。