快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8261|回复: 6

穿孔素低到未检出

[复制链接]

1

主题

11

帖子

806

积分

高级会员

Rank: 4

积分
806
发表于 2019-7-31 14:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      家属性基因和外显子基因检测没问题,这穿孔素低到未检出是什么引起的?自己能恢复吗?如不是的话只能移植吗?但合并骨髓炎已动坏死骨头手术,得长期用抗生素治疗,移植的风险怎么去评估?


143919wl7l69yab23882nt.jpg
143951t37y1apvnvnazq79.jpg
144023k78sl7w8w0pszg7l.jpg
144040p331yf9vppvnyl89.jpg
144102x4sz2nnk2knn4kbn.jpg
144122yrpup9xpzafunx43.jpg
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

806

积分

高级会员

Rank: 4

积分
806
 楼主| 发表于 2019-7-31 14:42 来自手机 | 显示全部楼层
请大神解读下
回复

使用道具 举报

26

主题

8724

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31751
发表于 2019-7-31 18:02 来自手机 | 显示全部楼层
之前测过吗?建议隔断时间复查一个看看,太低了不好
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

806

积分

高级会员

Rank: 4

积分
806
 楼主| 发表于 2019-7-31 19:15 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-7-31 18:02
之前测过吗?建议隔断时间复查一个看看,太低了不好

之前没查过,但用斯沃这种顶级治骨髓炎有一个月多了,最近也没发烧,就单单血小板掉列20,咋天刚输板呢!不知道跟药物是否有关?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449296
发表于 2019-7-31 21:04 | 显示全部楼层
这个穿孔素结果太低了,之前化疗过吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

806

积分

高级会员

Rank: 4

积分
806
 楼主| 发表于 2019-7-31 22:27 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-7-31 21:04
这个穿孔素结果太低了,之前化疗过吗?

暂停了化疗激素动手木治骨髓炎,距上次VP16有二十来天查的!主要是血小板一直掉!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449296
发表于 2019-8-1 14:22 | 显示全部楼层
青田凉风 发表于 2019-7-31 22:27
暂停了化疗激素动手木治骨髓炎,距上次VP16有二十来天查的!主要是血小板一直掉!

你家这种情况的确没遇到过,SCD25检查那些结果呢?药物影响的情况下(医生怎么怀疑的?),血小板掉到20还是很危险的,建议还是积极查找原因,如果不是噬血活动,治疗骨髓炎,此种情况下,问下医生能不能更换药物呢?
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在减药中
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在
各位大佬,今天做的常规检查,尿素偏高,有没有影响
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
原本高高兴兴的准备移植工作了,肺部又感染了黑根霉,医生说这个菌起码要治疗三个月,
今天的血结果,大家帮忙看一看
今天的血结果,大家帮忙看一看
明天出穿刺结果,这是今天新出的血结果,怕的不行。大家帮忙看下
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的最新结果
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的
从5月27号发热,兜兜转转从济南儿童,重症监护室治疗压制不住,到现在来到北京儿童医
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
2023年11月13号停疗,27号停药,经历快两年了,好不容易啊,最后一次复查是去年十月一
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的报告
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的
噬血细胞综合征 94方案,化疗8周结疗后一个月,目前精神状态挺好,就是不好好吃饭。请
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查
我对象确诊重型再障性贫血,结果基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看。感谢啦。跪谢
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表