快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9900|回复: 15

EB病毒感染相关性T淋巴细胞增值疾病

[复制链接]

3

主题

14

帖子

220

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
220
发表于 2019-8-1 11:18 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
请问下各位,有没有是脖子肿大导致的T淋巴细胞增值疾病的?我们已经化疗4次了,还有两次等待化疗。各有什么情况?怎么样才能算康复了?我们在等免疫系统检查结果,但是医生总是说说需要移植。有没有相同情况的?
回复

使用道具 举报

1

主题

19

帖子

97

积分

注册会员

Rank: 2

积分
97
发表于 2019-8-1 12:13 来自手机 | 显示全部楼层
成人还是小孩?
回复

使用道具 举报

15

主题

51

帖子

458

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
458
发表于 2019-8-1 12:19 来自手机 | 显示全部楼层
在哪儿治疗的,现在还有哪些症状,
回复

使用道具 举报

15

主题

51

帖子

458

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
458
发表于 2019-8-1 12:20 来自手机 | 显示全部楼层
我们是,但脖孑不肿了,
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489638
发表于 2019-8-1 14:13 | 显示全部楼层
T淋巴细胞增殖性疾病病理活检几级?  意思就是活检分级没有? 另确诊慢性活动性EB病毒感染了吗?
回复

使用道具 举报

4

主题

289

帖子

1549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1549
发表于 2019-8-1 14:19 来自手机 | 显示全部楼层
你们这个等于慢活 根治需要移植的
回复

使用道具 举报

3

主题

14

帖子

220

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
220
 楼主| 发表于 2019-8-1 15:24 来自手机 | 显示全部楼层
jkddd 发表于 2019-8-1 12:13
成人还是小孩?

孩子
回复

使用道具 举报

3

主题

14

帖子

220

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
220
 楼主| 发表于 2019-8-1 15:25 来自手机 | 显示全部楼层
leviathan 发表于 2019-8-1 14:19
你们这个等于慢活 根治需要移植的

我们家6月5日化疗的,第一次化疗之后就阴性了。第二次成10的3。这次的还没有出来。
回复

使用道具 举报

3

主题

14

帖子

220

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
220
 楼主| 发表于 2019-8-1 15:26 来自手机 | 显示全部楼层
心往大海 发表于 2019-8-1 12:19
在哪儿治疗的,现在还有哪些症状,

南京儿童医院。是4岁孩子。
回复

使用道具 举报

3

主题

14

帖子

220

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
220
 楼主| 发表于 2019-8-1 16:34 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-8-1 14:13
T淋巴细胞增殖性疾病病理活检几级?  意思就是活检分级没有? 另确诊慢性活动性EB病毒感染了吗?

第一次化疗之后转阴了,第二次化疗之前查EB10的三次方,第三次化疗之前查EB10的二次方,今天刚刚问了EB是10的二次方。上次我老公问过的。我家没有送北京分级
回复

使用道具 举报

3

主题

14

帖子

220

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
220
 楼主| 发表于 2019-8-1 16:35 来自手机 | 显示全部楼层
leviathan 发表于 2019-8-1 14:19
你们这个等于慢活 根治需要移植的

怎么样才能算慢活?
回复

使用道具 举报

4

主题

289

帖子

1549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1549
发表于 2019-8-1 22:49 来自手机 | 显示全部楼层
一抹微笑看透人 发表于 2019-8-1 16:35
怎么样才能算慢活?

这个病理对的话可以直接确诊
回复

使用道具 举报

9

主题

30

帖子

995

积分

高级会员

Rank: 4

积分
995
发表于 2019-8-2 10:39 来自手机 | 显示全部楼层
我家女儿也是脖孑淋巴结肿大,今天去拿活检结果是eber阳性,也说是需要移植的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489638
发表于 2019-8-2 12:05 | 显示全部楼层
一抹微笑看透人 发表于 2019-8-1 16:34
第一次化疗之后转阴了,第二次化疗之前查EB10的三次方,第三次化疗之前查EB10的二次方,今天刚刚问了EB是 ...

建议还是送北京病理活检会诊,可以确定级别,以级别来定治疗方案,这种疾病很有特别性的。 1级有些个别的可以观察,2--3级大多数都需要移植了。
回复

使用道具 举报

20

主题

177

帖子

1540

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1540
发表于 2019-8-3 00:45 | 显示全部楼层
彭桂花 发表于 2019-8-2 10:39
我家女儿也是脖孑淋巴结肿大,今天去拿活检结果是eber阳性,也说是需要移植的

淋巴结多大呢? 是因为淋巴结大医生才让去做活检的么?
回复

使用道具 举报

2

主题

33

帖子

561

积分

高级会员

Rank: 4

积分
561
发表于 2020-6-30 00:30 来自手机 | 显示全部楼层
你们做移植了吗
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果,
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果
孩子2025年3月底EB病毒诱发嗜血化疗,5月26号停疗一年复查对比结果,大家帮我看看25年
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳性了。
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳
9岁女孩2026年2月确诊噬血,有eb病毒感染。2月25开始化疗,3月19号出院,4月1号复查全
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多,是在向慢活EB发展吗?
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多
去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性
请大佬们解读eb病毒化验单
请大佬们解读eb病毒化验单
eb病毒是隐性疾病,很多人都不知道体内有隐藏的eb病毒,请各位大佬解读下这个
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表