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楼主: 且行且珍惜

病情危急,大家帮我看看我们该怎么办?

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发表于 2019-8-6 14:39 来自手机 | 显示全部楼层
复发?原来是什么原因噬血呢?就不要放弃,进京去看一下。祝早日康复,加油!
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发表于 2019-8-6 16:34 来自手机 | 显示全部楼层
进京拼一把,起码不后悔!
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发表于 2019-8-6 21:02 | 显示全部楼层
如果是确诊慢活EB,而且伴随EB病毒反复和病情症状,肯定是缓解的情况下做移植手术。 钱可以想办法,只要去想,找相关机构或报社,多想想办法,天无绝人之路的,就怕家人抱着放弃的态度。 还有就是,你家的情况,肯定是首选北京治疗,但是现有病情不乐观,也没法转院,只有先积极配合当地医院医生治疗,再远程问问北京那边还有没有其他治疗方案。 祝好!
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发表于 2019-8-7 10:10 来自手机 | 显示全部楼层
同意桃子麻麻的说法。不到最后一刻不要放弃!加油呀!
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发表于 2019-8-7 10:34 | 显示全部楼层
桃子麻麻 发表于 2019-8-6 10:43
孩子复发一次比一次难控制,我家复发的时候在北儿控制住的,但明显比发病的时候厉害

你好,请问你小孩目前治愈了吗?是怎么治愈的?
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发表于 2019-8-8 13:08 | 显示全部楼层
叶子 发表于 2019-8-6 14:28
还是到北京找医生博一下,一个医院说放弃不能全信,多找几个医院看看,我孩子当时严重上海医院让放弃,后到 ...

你好,请问你小孩在是怎么治愈的?可以介绍下治疗经过吗,万分感谢。我微信是mxxxzj
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