病情危急，大家帮我看看我们该怎么办？

arroa · 发表于 2019-8-6 14:39

复发？原来是什么原因噬血呢？就不要放弃，进京去看一下。祝早日康复，加油！

旺哥 · 发表于 2019-8-6 16:34

进京拼一把，起码不后悔！

亮哥 · 发表于 2019-8-6 21:02

如果是确诊慢活EB，而且伴随EB病毒反复和病情症状，肯定是缓解的情况下做移植手术。钱可以想办法，只要去想，找相关机构或报社，多想想办法，天无绝人之路的，就怕家人抱着放弃的态度。还有就是，你家的情况，肯定是首选北京治疗，但是现有病情不乐观，也没法转院，只有先积极配合当地医院医生治疗，再远程问问北京那边还有没有其他治疗方案。祝好！