快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7018|回复: 7

得过噬血的孩子生活中的疑问?

[复制链接]

23

主题

81

帖子

800

积分

高级会员

Rank: 4

积分
800
发表于 2019-8-7 11:23 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       是不是每次感染就得赶紧控制住? 不能再像普通孩子一样靠自身免疫来控制了?还是等她彻底恢复健康了就可以靠自身免疫力了?现在频繁感染,动不动感冒发烧,感觉天天在吃抗生素了,紧张到大风都不敢让吹了。孩子还在激素维持期,还没停药。
回复

使用道具 举报

29

主题

6999

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26735
发表于 2019-8-7 11:25 | 显示全部楼层
治疗期间化疗期间有感染等特殊情况是要特别注意的,停药后至少1年内感染感冒发烧的也要注意,及时找到原因对症治疗避免再次激发噬血;
回复

使用道具 举报

23

主题

81

帖子

800

积分

高级会员

Rank: 4

积分
800
 楼主| 发表于 2019-8-7 11:39 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2019-8-7 11:25
治疗期间化疗期间有感染等特殊情况是要特别注意的,停药后至少1年内感染感冒发烧的也要注意,及时找到原因 ...

好的,明白了,谢谢你。
回复

使用道具 举报

52

主题

1938

帖子

5744

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5744
发表于 2019-8-7 13:29 | 显示全部楼层
激素也算是免疫抑制剂,本身就是免疫有问题,所以期间要照顾好,特别注意不要感染。少去人多的地方,出门带口罩,吃卫生、熟的食物水果等。祝早日康复
回复

使用道具 举报

7

主题

1260

帖子

4754

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4754
发表于 2019-8-7 13:41 | 显示全部楼层
治疗期间和康复初期是要特别小心的,防止噬血细胞再度活跃。
回复

使用道具 举报

13

主题

558

帖子

1801

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1801
发表于 2019-8-7 16:16 来自手机 | 显示全部楼层
还没停药,一定要小心呀,理解你这种紧张的心情,我也是,现在孩子就是打个喷嚏,我都紧张。熬过这段时间,慢慢会好起来的。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449282
发表于 2019-8-7 20:40 | 显示全部楼层
问一句,你家现在是什么时期了?  还在吃什么药没?
回复

使用道具 举报

30

主题

1307

帖子

4272

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4272
发表于 2019-8-7 21:40 来自手机 | 显示全部楼层
现在孩子还在吃激素呢,有感染一定第一时间控制病情,靠自己免疫力拖时间长了怕是会把噬血勾起来,我家停药半年了,有感冒发烧的情况主治医生都让第一时间积极抗感染。
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在减药中
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在
各位大佬,今天做的常规检查,尿素偏高,有没有影响
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
原本高高兴兴的准备移植工作了,肺部又感染了黑根霉,医生说这个菌起码要治疗三个月,
今天的血结果,大家帮忙看一看
今天的血结果,大家帮忙看一看
明天出穿刺结果,这是今天新出的血结果,怕的不行。大家帮忙看下
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的最新结果
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的
从5月27号发热,兜兜转转从济南儿童,重症监护室治疗压制不住,到现在来到北京儿童医
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
2023年11月13号停疗,27号停药,经历快两年了,好不容易啊,最后一次复查是去年十月一
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的报告
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的
噬血细胞综合征 94方案,化疗8周结疗后一个月,目前精神状态挺好,就是不好好吃饭。请
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查
我对象确诊重型再障性贫血,结果基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看。感谢啦。跪谢
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表